術後の経過(2017.12.12)

何とか、腫瘍の大部分が取れたようで、何よりでした。
それでも、もし次回以降手術をするときは、北大でやらなければいけないようです😅

終わってからは、痛みと「しゃべらないこと」との戦いです。
痛みがあるのは下の歯とノドの奥、歯と連動してるっぽいのが舌のしびれです。歯と舌はどちらも左側。
上の歯はプロテクターを作ったんですが(自費だから高かった!)、北大での診察の時点で「首が後ろに行かない」ことを伝えていたら、たぶん下の歯のプロテクターも作っていたんじゃないかというくらい、チカラがかかっていた模様です。
それでも、夕食を摂ってみて感じたのは、お粥だというのに飲み込みがツラかったこと。あとは味噌汁の汁部分だけすすってギブアップ。お粥も8割程度しか食べてません。
でもまだ飲み込みにくいせいか、食欲はあまり湧いてきません。少しやせればいいな…。

「しゃべれないこと」については、もう2~3回しゃべってしまっています(笑)。ほんの一言ずつでしたが、つられてしゃべってしまった感じです。
なので、トイレに行く時などは、マスクをしようと思ってます😷

さっき少し寝れたので、今晩もどうにか眠れるんじゃないかと思います。ただし、酸素量が足りなければ、酸素を供給されながら寝ることになりそうです。
現状はそんなところです。おやすみなさい。

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近況「喉頭乳頭腫」ほか(2017.11.24現在)

自宅で仕事をすることはほとんどなくなってしまったのですが。
せめて日記を書くことくらいすればいいのに、最近は自宅では基本アタマもカラダも休めております。
とりあえず呆けないようにだけは努めないと…。

さて、表題の件から。他についてもそのまま続けて書きますね。では。

・喉頭乳頭腫

まず10月の診察でG病院耳鼻咽喉科からサジを投げられ、札幌のH大学病院を紹介してもらいました。
先日その診察に行ったのですが、見立ては「…そんなに(サジ投げるほど)難しい手術ってことはないんですけどね」ってことで、「ここで手術してもいいけど予約一杯で年明けになっちゃうので、地元でやったほうがいいかも。こちらから私も駆けつけることができるので」という話になり、結局地元C病院での手術と相成りました。

具体的には、当初「ちょうど呼吸用の管が通るところに腫瘍があるので非常に取りにくい」ということだったのですが、その管に関しては細めのものを使えば解決するらしく、それはそちらの地元の病院でも可能だから…ってことのようです。
ただ、一気に全ての腫瘍を取れるわけではなく「ある程度取る」くらいにはなってしまうようです。また、再発する可能性も高いので、その度に手術で対応ということにはなりそうです。

とはいえ、3泊4日では済むので、仮に手術を繰り返すにしても、時期を見てできそうだな…と、多少安心はしています。
ひとまずそんな状況です。腫瘍を取り除くことで、少しでも声のかすれが解消すればいいなぁと思っております。

・形成外科

11月の診察では、逆さまつげが再発してるようだ…とのこと。
こちらは再手術の可能性が高いです。
どういう方法が良いかについて、ちょっと考えさせてくれとのことでした。

その診察時に多少はまつげを抜いてはもらったんですが、時間が経つとまた症状が出そうなので、なかなかこちらも解決が先になりそうです。

・呼吸器内科

G病院の呼吸器内科なんですが、ここんとこ悪い評判しか聞かないんですよね…。
それが1~2件程度だったり、その間に良い評判でも入ればまだしも、もう3~4件立て続けに。
セカンドオピニオンや転院なども考えなければイカンかな…と、ちょっと考え始めております。

・消化器内科、整形外科

ぼちぼち特定疾患医療受給者証の申請の時期でして、早めに保健所に行ったものの、「これ、あと1回病院行った後の方が、長期かつ高額の対象になりますね」と言われたので、12月に再度申請に行く予定。

体調的には、消化器方面は落ち着いてます。出血もたまにありますが、便の中に出血は見られず、薬の副作用で皮膚が弱っていることによる肛門付近からのヤーツっぽいので。
副作用と言えば下痢もあるんですが、これは時々ありますね。元々そんなに強い方でもないので、調子悪いときには急激にトイレに駆け込みたくはなりますが、それさえ乗り越えれば何とか。発熱もないし、何より毎度血液検査してもCRPの値が低いため、あまり気にしてはいません。
整形外科方面も落ち着いてはいますが、多少は症状が出ているかなーという雰囲気。左手のむくみは相変わらずですし、ここんとこ冷えてきてからは股関節も若干疼いています。

・その他

お酒は、どの科からも特に止められてはいないんですが、飲んだ後かかとがむくむ感覚があるので、あまり飲まないようにしています。自宅での晩酌は麦茶が主流。

脳はどうなっているやら。時々顔面もヒクつくんだけど、手も足も全体的に攣りやすくなってるので、それの一環であるような気がして。明らかに運動不足ですね…。
週1回でいいから「強制的に」運動する機会を設けねばイカンなーと思い始めています。保健所と同じ建物にある「健康増進センター」って、どうなんでしょうね。今度行ってみようと思います。

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近況「喉頭乳頭腫」ほか(2017.9.4現在)

・耳鼻咽喉科

前回は「乳頭腫」とだけ書きましたが、詳しく記すと「喉頭乳頭腫」の続きです。
こちら良性の腫瘍ではあるものの、非常に厄介な病気であるようです。できた場所や大きさにもよるようですが。
基本的に「完治」は難しく、仮に全部切り取れたとしても、再発することが多いとのこと。特効薬もないようで、大きくなることを抑える方法なども今のところは特にないそうです。
なので、基本は様子を見ながら放っておくのだが、腫瘍が大きくなると気道を塞いで呼吸困難になってしまうので、大きくなってきたらそれなりに対処はしなければならないようです。
で、前回の診察時は、今のところ大きくはなってきていないけれども、手術で小さくしておくに越したことはない…という話だったので、早くていつ手術できるかその日程を決めようと思っていたのですが。

どうやら、腫瘍を一部でも切り取る場合の手術の概要としては、
・全身麻酔し、呼吸ができるようにチューブを挿入しながら手術する
・ただ、ちょうど腫瘍がチューブに当たる場所にあるので、どれくらい切り取れるかどうかは未知数
…とのことで、耳鼻科の医師同士で話をした限りでは、なかなか難しい手術になりそうだと。

そして耳鼻科の担当医はもう一つ、気道確保&カニューレという方法を提案してきました。気道に穴を開ける方法ですね。これは後述します。

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そんなわけでまとめると、今後の選択肢としては、以下のような感じ。

(1)放っておく
もちろん定期的に経過観察するわけですが。今より大きくなり始めたら(2)以降の対処をするということです。

(2)手術
今日提案されたのは2つ。
(2-1)腫瘍を切り取る
自分の場合、声帯の周りにできていて、まず全部取り除くのは場所的に「不可能に近い」とのこと。
また、ウイルス性ということもあり、切り取ることでウイルスが飛び散り、他の場所に移る可能性もあるとのこと。
(2-2)気管切開&カニューレ設置
カニューレとは要するに、起動に穴を開けた時の空気の入口です。声帯より下の方の気道を切開し、のど元にカニューレを設置し、腫瘍で狭くなっている空気の通り道を作る…という処置です。
大体1ヵ月に1回くらいのサイクルで、取り替えが必要とのこと。
なお(2-1)の手術の場合、腫瘍を刺激することで腫瘍がむくみ、気道を塞ぎかねないので、その手術中に(2-2)の処置を施す可能性もあるとのこと。
カニューレには、声を出せるタイプ、切り替えるタイプなどがあるようですが、まだあまり調べてません。

(3)全摘出
この他、腫瘍が大きくなったり、ガン化(悪性化)した場合には、声帯付近を全摘出…という最悪のケースも、念のため伝えられました。当然、声は出なくなります。

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この病気の患者のブログなどを見ていると、結構頻回に手術している人が多いようです。特に再発がひどい人中心ですが。
自分の咽頭乳頭腫がどんなものなのかはわからないし、今のところはそんなに再発や肥大化が頻繁ではないようだが、刺激したり時間が経ったりすることで様子は変わっていく可能性もないとは言えません。

とはいえ、カニューレ設置については、かなり抵抗があります。
腫瘍を削る手術の予後が良ければ、気道を元のように閉じることもできるようですが、それでもある程度の期間は不便な生活を強いられそうです。
そして更に抵抗感が強まったのは、とある身内の知り合いが自分の通っている病院でカニューレ設置をしたのだが取り替え時に出血するなどであまりいい感じで進まなかった…という話を聞いたから、でもありまして。医師は違うかもしれませんが、やはりちょっとあまりいい印象は持てなくなりまして。

なので、今のところの自分としては、(2-1)でまず一度腫瘍を取ってもらう手術をお願いし、(2-2)についてはその結果から考える…というあたりに落ち着いています。
担当医師は非常に(2-2)を勧めるのですが、個人的には整形外科が人工股関節などをやたらと勧めてくる感覚にしか思えず、難しい&広がる可能性があるとはいえやはり内視鏡で腫瘍を少しでも小さくしてほしい…というのが今の考えです。

もうちょっと調べてみますが、何か情報がありましたらぜひご提供下さいましm(_ _)m

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・呼吸器内科

血液検査及びX線の結果は、あまり変わらず。
でも「じゃあ腫瘍マーカーが上がったのは何の所為?」という疑問があったのだが、それは解消されずまた次回以降。

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近況(2017.9.3現在)

(2017.8.20)

体調に関しては多少動きがありました&今後もあります。

・呼吸器内科

7月の診察のどちらかから、ステロイド系のデカドロンの量を減らしてもらいました。
少しは、ムーンフェイス&食欲増進が抑えられれば、という願望も含め、そろそろ減らさなくていいのか?という疑問があったため、主治医に訴えました。
主治医は当初あまりいい顔をしませんでしたが…それじゃいつ減らすつもりだったのか?という方針もハッキリしないため、今度はその確認も必要かなと。
減らしてから半月くらい経った頃、8/14~15日あたりから、今まで治まっていた手足の関節の痛みが、少~し顔を覗かせてきました。むくみは相変わらず続いていたんですが、そのへんがすこし懸念材料。

(2017.9.3)

・形成外科

また受診する科が増えてしまいました(苦笑)。

副作用で太った所為なのかよくわからないのですが、ここ1年ほど「さかさまつげ」に悩まされておりました。
数ヶ月に一度通っている眼科でその都度抜いてもらっていたんですが、眼科の医師から、抜くのはいいが埒があかん…と毎回のように言われたので、半ば仕方ないなーって感じで形成外科を初受診。
まず7月の診察では、「あー確かにまつげが内側を向いてますね。下まぶたをめくって固定する手術になります」とのこと。3~4日くらいの入院で済むとのことだったので、8月最終週に照準を合わせました。8月大半はなかなか時間も取れそうになかったので。

いよいよ8月30日に手術。局所麻酔だったので、手術中の音は聞こえるんですよねぇ。
メスは切れ味いいからそんなに音は聞こえないはずなんだけど、サクサクッ、サクサクッ…と、魚で言うとウロコを削っているような音が。うーむ何をしているのか気になるw
そして、たまに覗く顕微鏡のレンズに自分の目が映るので、とりあえず経過はわかります。切開した皮膚や筋肉、および出血が赤~く見えたので、やはりちょっとグロいのですが、慣れるとそんなでもなく。でもたまに入れてくる板の角が当たると、麻酔をしていてもちょっと痛い。麻酔の効き方もちょっと悪かったようで、追加(注射です…)しながらどうにか乗り切りました。
片目で30分くらいと見込んでいたのですが、スタートで30分近く遅れ、はじめの右目でかなり慎重に1時間近くかけたので、全部で2時間弱かかりました。左目は医師曰く「右目を参考にしたので」かなり素早く終わったんですが。

ってことで、抜糸前の状態はこんな感じ。

20170831_093900s

さて、手術後~翌朝の診察までは、しっかりガーゼで下まぶたを保護されていたので、あまり下を向くことがなかったので気づかなかったのですが、ガーゼを取って退院し、自宅に戻った後、たまたま下の方を向いた後上を向くと、またまたチクチクと何かがまぶたに当たる感覚が。
手鏡でじっくり観察してみると、手術用の糸の結び目からちょっと長めの余計な糸がありまして。
抜糸まで1週間以上、さすがにこの痛みが頻繁だと耐えられないと思ったので、退院翌日に再受診。糸の端を短く切ってもらいました。また、手術時の腫れが引いた分だけまつげが内側を向いたようなので、それも数本抜いてもらいました。まつげを抜く道具は、おなじ階にある眼科からもらってきてました(笑)。

今は手術後4日後なのですが、そんなに違和感なく過ごせています。顔も洗ってOK。
しないほうがいいこととしては、「風呂に入るなどして身体を温めること」「運動すること」だそーで。冬じゃなくてよかったかも…。

・耳鼻咽喉科

ノド(声帯)にできた腫瘍なのですが、良性だけれども「乳頭腫」というちょっと厄介な腫瘍みたいです。自然に消えることはなく、放っておくと大きくなる可能性もある。大きくなると呼吸困難を起こすので、切り取って小さくしておくにこしたことはないらしいので、なるべく早めに手術しようと思っています。
今のところは、ノドにカメラを入れて切り取るようです。局所麻酔だったか全身麻酔だったかは忘れた…。
他の方々のブログなどを探った限りでは、こちらもそんなに長い入院にはならずに済みそうなんですが、明日診察なので詳しくはその後ということで。

・他

整形外科、消化器内科、眼科のことは、また随時。

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最近の体調(2017.3.17)お腹周り編

今現在のお腹の、肉というか脂というか、その感覚をとりあえずメモ。
どうにも、プリ~ンとまあるく出っ張ったお腹が、自分の身体にとってつけたような感覚なんです。今までも少しデブった感覚はあったけれども、こんな感覚は初めてかも。
顔のむくみ(ムーンフェイス)は9~10月くらいからあったんだけども。
食欲はあったりなかったり…を数日単位で繰り返していましたが、年明け1週間あたりから急にそんなお腹の感覚に陥りました。
冬場はどうしてもお腹周りが緩めのズボンを穿いてしまうので、食った分だけ太るのは自明ではあるんですが、それにしても体重の数値がそんなに劇的に増えない割にはお腹が張ってるなと。
今まで入っていたズボン・スラックスが軒並み入らなくなってしまっていたので、ちょっと油断しすぎでしたね。ブレザー&スラックスの格好をしなければいけない場面で今までのものが全滅。大きめのモノを買い出しするハメになりました。
更には、葬式用の黒のスーツ上下もアウト。全然入らない…。
その後一度整形外科に行きましたが、間食を慎むくらいしか方法が…とのこと。当初はそんなもんかなぁとも思いましたが、とりあえず間食のお菓子や脂っこいモノは、次回血液検査まで控えてみようと。
それでもここ3回の血液検査では、中性脂肪の値は減っていたんですけどね。もっと減らしてみようと。ほぼ人体実験。

あともう一つ。昨日ふと気づき、仕事中は「お腹を凹ませる」っていうのを実行してみようと。これを書いてる時点で2日目です。
以前「ロングブレスダイエット」が流行った時に気づいたのですが、実はロングブレス「だけ」が重要なのではなくて、「腹筋を意識することも」重要だったりするんですよね。
特に自分みたいに、冬場お腹周りにラクな格好をしてしまうと、それに慣れてしまうんです。
それを物理的に締めるのもいいんですが、ひとまず腹筋を意識するという意味で、できる限りお腹を引っ込めることを続けてみようと。
ロングブレスでも、「常にお腹を引っ込め続ける」のをイメージして…と言っていたのを思いだして、結局その「意識」が腹筋維持のためには必要なんだな…と気づいた次第。
以前長期入院していた時に毎日のように続けていた筋トレにもなかなか踏み切れていないので、ひとまずできることからやっていこうと。ずーっと「引っ込め続けること」だけでも意外に腹筋を使うので、それを機に筋トレする気に繋がっていけばいいなぁ…という希望的&楽観的観測で。

あ、いわゆる「ブルブル」な機械も、たまぁに使ってます。ただ体験記を聞いて、その上でまだ全力では使っていません。マイペースで使っていこうと思ってます。

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その他の体調。
主な副作用、下痢は落ち着いてますが、皮膚症状はいろいろなところに出てます。
とはいえやはり、右手人差し指&中指が多いかな。
未だにバンソウコウ以外の対処はしておらず、ゴム手袋の指の部分だけ切ってみるなども考えてはいるのですが踏み切れていないというか、そこまで酷くはないかなーというのが現状です。
前回の診察では薬の量は減りませんでした。しばらくこの量で続くのかどうか。
もう少しで久々の脳MRIもおこなうので、それ次第ですかね。
ダルさもちょっとありますが、寝不足も少し影響してるかも。なるべく時間を見つけて寝るようにはしてますが、このへんはカミさんの仕事のシフト次第もありますし、なかなか難しいところです。身の回りの諸々が少しずつ落ち着いていけばいいのですが。

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最近の体調(2017.2.9)

ジオトリフの副作用。
皮膚症状について対策は、まずヒルドイド。時間帯は寝る前と朝に、かかと中心に足全体・手の指先・お尻近く、その他かさついている部分中心に。日中も、手の指先は随時塗っています。ほか、キンタベートを、鼻の周りや顔の各所、手の指先などに、こちらも寝る前と朝中心に塗ってます。
それでも、右手の指先、特に親指・人差し指・中指あたりを中心に、爪の割れ(タテ・横両方にも割れるし、2枚爪にもなる)が起こりますし、ささくれも多いです。とりあえず引っかからない程度に、それでいて切りすぎないよう、爪の手入れは少し気を遣っています。

下痢については、昼過ぎに1日3~4回目以降の排便になってくると、時折出血を起こす場合があります。それが4~5日続くことがあります。
そのため、1日朝晩2回飲んでいる下痢止め「ロペカルド」を、朝&昼に集中させて飲んでいます。
また、食べるもも少し考えた方がいいかもしれません。脂っこいものはやはり直接腸にダメージが来る場合もありそうなので。とはいえ、消化器内科のほうで調べているCRP(炎症反応)の値は0近くで安定しています。

こちらも起こり得る副作用の一つらしいのですが、12月下旬に眼科に行って逆さまつげを取ってもらってから約1ヶ月半、少しずつ目が辛くなってきました。次回は6月なのでもたないかな…。取ってほしくばその間に別途予約せよ…とのことですが、特定疾患(消化器内科&整形外科)の範疇で行っているので行くとすれば同じ月に行くことになりますかね。

脳のMRIは12月以来撮っておらず、特に目立った症状もありません。
とはいえ、眠気・怠さ、全身各所の攣り、ちょっとした顔面のピクつきなどがあると、肺ガン由来の転移性脳腫瘍の他に、腫瘍が蔓延り始めてないのかな…と心配になることはあります。
ただ、8月に救急隊の人が言っていた「ミネラル不足等で引きつることはある」というあたりも耳に残っていて。
なので、いずれ今行っている病院で脳外科が復活したら、一度じっくり話を聞きたいと思っています。

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なるべく身体を休めようとダラダラしていたら、すっかりお腹に肉(というか脂)がついてしまい、今まで履けていたズボンが軒並み履けなくなりました(苦笑)。とりあえずブレザー用のを2~3本購入しましたが、喪服がアウトでした。そちらはまだ更新してませんが、まずはお腹の肉を減らすのに挑戦してみることにしました。

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最近の体調(2016.12.31 Ver.)

函館新聞にデカデカと顔が載ってしまい、近況を書かざるを得なくなってしまいました(笑)。

ジオトリフの主な副作用、皮膚症状と下痢あたりからまず。
下痢はそんなに酷くないんですが、皮膚症状が酷くなってきた印象があります。その日その日で違うんですが。
手の指先が割れることが多くなりました。朝晩と「キンタベート軟膏」「ヒルドイドローション」を塗ってはいるのですが、一度割れるとなかなか治らないし、仕事柄ずっと絆創膏をつけているわけにもいかず、乾燥している時期でもあるので、少しつらいですね。
ほか、脳腫瘍方面の薬として、ステロイド系の「デカドロン」や、脳のむくみを取るシロップ状の薬「イソプロビド」を飲んでいるのですが、デカドロンの影響なのかムーンフェイスが出てますね。ステロイド系は食欲も出ることがあり、実際に秋口までは食欲があったんですが、今は食欲というよりも満腹中枢の感覚がおかしい…という感じでしょうか。一時期は「味がしょっぱく感じる」時期もありましたし、味覚や食欲関連で影響が出ている感じはします。
体重は激増しているわけではなく、73~77kgあたりを推移してますが、お腹は結構出てます(苦笑)。靴下履く時あたりはちょっと体勢がつらい時もあります。

脳のMRIですが、12月に入って今年3回目の撮影をした結果、更に腫瘍は小さくなっておりました。しかし全て消えたわけではなく、今後も推移を見守っていくといった状況です。
時々脳腫瘍の影響なんじゃないかという顔面のピクつきは感じるんですが、腫瘍自体は減っているようなのであまり気にしないようにはしてます。ただ脳神経外科の医師に診てもらっているわけではないので、そのへんは何回かに一度尋ねてみてもいいのかなーとは思ってます。

なわけで、見た目は如何にもガン患者ではありますが、とりあえず動いております。
明日からさっそく出店もあるので、無理せずマイペースで働きます~。近況でした。

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最近の体調(2016.10.10 Ver.)

そして体調です。

ジオトリフ服用を始めて約2ヵ月。
主な副作用である、皮膚症状と下痢については、見事に現れています。
皮膚症状はまだそうでもないんですが、下痢はひどい時にはひどい。恐らく少しは食事に気をつけなければいけないんでしょうけど、フツーにいろいろ食べてます。
もしかしたら脂っこいモノがいけないのかもしれないし、ラーメンのとんこつスープがいけないのかもしれないし(笑)。
でも、食べないと食べないで不安なのです。いつも以上に食べても、下痢が続くと体重は前日より下がっているし。このガンという現状で体重が減るってことは、まだガンの資質が残ってしまっているんじゃないかという強迫観念みたいなものです。
皮膚症状は、鼻や唇の周り、背中、手足の指周りに気をつけてます。指というか爪の周りがちょっと荒れることが多いです。爪は普段、深爪ほどではないけど短めに切る方なのですが、特に足の方を整形外科の医師に診ていただいたところ、ちょっと伸ばした方がいいかなーという風にいわれたので、1ヵ月ほどがんばって伸ばしてみようかと。今は食い込んでいて痛いのですが、それがアタマをのぞかせてくれるまで粘れるかどうか。

下痢が来ると、持病の方の潰瘍性大腸炎(UC)が気になるところですが、先日の血液検査の結果ではCRP(炎症反応)がほとんどなく、あまり連動はしてないんだなーと少し安心してます。とはいえ、2~3週に1回くらいは便に出血が見られます。便が出る前に腹痛が起こることもしばしば。あまりに便が軟らかかったり、1日の便の回数が多い場合は(4回以上が目安)、下痢止め(ロペカルド)のとんぷくも服用してます。

薬の作用の所為なのか、単に自分の体調なのかわかりませんが、だるい日が多く、睡眠時間も多く取っている気がするのに日中眠いことも多いので、あまり無理はできないかなーという感じです。
とはいえ10月も色々あるので、逆に動きすぎてダメになって迷惑かけないようにしなければなーとは思ってます。
来年からは、店以外のことは丸々やめちゃって行動をセーブしないとイカンなーという感じです。

薬代もなかなかの高さなので、それも含めていろいろ考えてしまう今日この頃です。

また、「転移性脳腫瘍」の情報もなかなか少なく、詳しい病院や医師やサイトがないものかなーと思っています。情報がありましたらコメントいただけると幸いです。
自分も、自分なりの体験談を伝えていければと思っています。

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先月から今月にかけて起こったこと。(2016年7月~8月)

いろいろありました。
簡単に言うと、昨年・一昨年の肺腺ガンが再発し、今回は脳に転移しました…という話です。

自覚症状としては、7月に入り「発しにくい言葉が出てきた」という感覚でした。いわゆる「呂律(ろれつ)が回らない」というところまでは至っていなかったですね。
サ行やラ行がまず言いにくく、そしてそれ以外の言葉でも「力を込めないと思い通りに発音できない」…というのが、自分なりの感覚でした。
ほか気になっていたのは、ノドの調子です。これについては今も正確には確認していないのですが、話すにもカラオケで歌うにも、とある音程を発声する時にヘンな引っかかりがあったので、ノドへの転移などがないのかなぁという不安があり、いつか耳鼻咽喉科に行かねば…とは思っていたところでした。龍角散を服用することでスッキリとはしていたんですが、気にはなっていた点です。
その後、中旬になって、今度は唇の左側がヒクヒクと痙攣(けいれん)するようになってきました。よく、左目の上あたりは、寝不足になるとヒクついてはいたんですが、この唇の前には右目の上が痙攣し始めていて、これもいつもとは違う兆候だな…とは感じてました。
それを自覚したのが週末の土曜日だったのと、日曜日になっても収まる気配がなかったので、家族にも相談の上、週明け眼科の予定を急きょ変えて自分自身の運転で脳神経外科に行ったのでした。普段通っている総合病院には脳神経外科がなかったもので。

午前中、脳MRIを含め数々の検査をして、午後に診察を受けたところ、医師が妙に深刻な顔をしておりまして。「…一人で来られたんですか?」と。
で、画像をチラ見してみると、見事に脳に4~5つの脳腫瘍っぽい白い影が。あらまぁ。
さすがにこの時は自分もかなりの衝撃で、一つ一つの大きさや正確な数までは聞けませんでしたね。

脳外科の医師との会話。
医師「(自分に質問。入院経験か罹患状況かあたりを訊かれたがよく覚えてない)」
自分「一昨年に肺ガン摘出手術、昨年には肺腺ガンを…」
医師「(即座に)あーそれ、一昨年のも肺腺ガンですねきっと。そして昨年転移して、今年は脳に転移したと思われます。肺腺ガンって転移しやすいし、最後に脳に来るんですよね。呼吸器内科のほうでもそのへんは把握してると思うんですけどね…。」
自分「はぁ」
医師「いずれにしても、転移性脳腫瘍の場合は、その元になっているところから治していかなければいけないので、お手紙書きますね。●●病院の…」
自分「▲▲先生です」
…という感じで、その足でいつもの病院に行き予約をし、数日後に診察を受けることに。

それまでの数日間の長いこと。
とりあえず腫瘍が大きくならないことを祈るしかないわけですから。まだ何も治療はおろか対処もしてないので。

その週の木曜日、呼吸器内科の診察。なるべく早く放射線治療+抗がん剤治療を始めることは決定。
また、この日から「デカドロン錠0.5mg」「イソソルビド内用液70%」の処方。ステロイド剤+脳圧を下げる薬。
これで少し気が楽に。症状も治まってきました。

翌日金曜日、放射線治療科の診察。治療方法は全脳照射に決定。まずその日のウチにマスクの型どり。週明け火曜日から治療開始。基本は通院で。
その翌日土曜日、再度呼吸器内科の診察。昨年の時点で、もし次に再発した場合には「分子標的薬」を使用できることがわかっていたので、その投与の方針で決定。副作用について様子を見るため、2週間ほどの入院が必要。

翌週、放射線治療開始。その翌日から2日ほど外のイベント。
これらも普通にこなす…はずだったのですが。

入院が翌日に決まった日のイベントは2ヶ所だったため、1ヶ所は両親と甥っ子たち、もう1ヶ所のほうに自分と妻と2人で。

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やはり、この前の症状が起きたときのあたりで、筆が止まるなぁ。

確かに脳腫瘍の画像を見たときもショックではありましたが、その後それがほんの一瞬でも悪化したときが、また驚いて。

ほんの3分程度の出来事ではあったのですが。

その日は妻と二人でイベント出店で、そこそこ忙しい現場だったので、落ち着いているとは言え症状の安定していない病人状態の身には、少しだけツラかったのかもしれません。
店に戻って来て中に入ろうとしたら、なんと「声が出せない」。
歩いてる間に、舌の奥あたりに異変を感じたので(中に巻き込まれるような、マヒした感覚)、それを伝えようとするんだけど、舌がそんな状況なもんだから、それを発すること自体ができない。
そして、落ち着いたふりをして部屋の中に入っていつものイスに座るのだけど、今度は自覚症状として出ていた部分…唇の痙攣が激しくなり、左側の唇からその上の頬に賭で強烈にひきつる。口全体の制御ができなくなる。

あぁ、こんな症状がついにきたかと。
周りには、妻と両親。その3人も心配そうに自分を見つめるが、どうしたらいいか少し戸惑いつつ、まずは救急車を呼ぶか?…と自分に訊いてくる。
自分はそれに、うんと頷きました。

ただ、一瞬、これでもう今後二度としゃべれなくなるのか…という恐怖にも陥りそうになったが、半分冷静な自分もいて。
意識が遠のく訳ではなかったし、手足は動いていたので、まず周りにいた家族に、今してほしいことを紙に書き殴って。文字もアタマの意識もしっかりしていました。
そして、救急車を呼ぶほかに、普段かかっている&明日から入院予定の病院に連絡。連絡先は、自分のスマホをいじって番号を表示したくらいにして。
それで電話がつながった頃には、さっきの引きつりの症状やしゃべれなくなった状況からは、脱していて。そして自分自身で、自分の症状を話することもできました。

…ということが、あったのでした。

恐かったなぁ。正直、恐かった。
このまま、顔がひきつったり、しゃべれなかったりって状況が一生続くのかも…ってのが、アタマをよぎりましたから。

救急車に乗って、念のためバイタル関係(血圧など)を調べて。隊員さんたちも症状を言ったらわかってくれて「たぶん転移性の症状が、ミネラル不足などで一瞬悪化しただけだと思うので、主治医の言うように自宅待機で問題ないと思うけど、これからどうしますか?」と言われたので、救急車を降りることを選択。書類にサインして降り、あとは自宅に戻って、翌朝予定通りに入院を果たして今に至る…という経緯です。

その後は、そのへんの症状は落ち着いています。
でもまぁ、仮に放射線治療等で腫瘍が小さくなっているとしても、アタマに爆弾を抱えたような状態です。
今後はこの症状とうまく付き合っていかなければいけないようです。

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とりあえずこのエントリーの最後に。

そんなわけで、何が一番恐いかっていうのは、もしまた今後万が一、脳の機能が失われることがあるかもしれないとした場合に、どういう形で失われていくのかというのは「全く予想できない」…という事実。
そしてその中で、記憶がなくなったり、自分の意志が伝えられなくなることが、一番イヤだな、と。
今まで感じてきたことや、出会った人たちとのやり取りなどは、本当に自分の一番の財産です。
それを、何らかの形で残しておきたいという使命に、より駆られている今日この頃です。

人間、いつどうなるかはわからない…なんて、人生そのものを考えたりもしちゃいますね(苦笑)。
自分自身の年齢もそうだけど、両親の年齢や体調のことも、つい考えちゃいますよね。
でもまぁこと自分に関しては、ガン以外の持病もあるし、全く病気のない身体には戻れないでしょうから、それぞれに上手く付き合っていくしかない。
そんな中で、少しでも楽しく過ごすこと、そして受け継げることは受け継いでいきたいこと、そのあたりに重点を置きながら、今後の生活も考えていきたいな…と思ってます。

でもたぶん、普段はいつも通りだと思います(笑)。
なので、いつも通り接していただければ。
そして、同じような境遇にある方であれば、時々一緒にゆっくりお話しでもしましょう。
もちろんそうでない方でも、いつかゆっくりお話しできればなーと思います。

ではでは。

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現在の体調(2016年5月)

▼肺ガン治療
念のため毎月、採血&X線の検査は継続ちう。
ただし、トモセラピーやったお陰か、その後は抗ガン剤は投与されず、経過観察だけとなっております。この先5年は経過を見ないといけないようですが、これがないだけでもだいぶ気分が違いますね。
新年度からまたまた呼吸器内科の医師が変わってしまったのですが、今度は聴診器を毎回当ててくれてます。気分の問題かもしれませんが、ちょっとした安心感はあります。
あとX線の写真をよく見てもらえればいいかなーとは思ってます。最初の肺ガンは、放射線科の方が見つけてくれましたからね。恐らく年に1~2回くらいはCTかMRIもやるのかなーと思ってます。

▼強直性脊椎炎(AS)の治療
例によって2~3ヵ月に1回の診察ごとに、少しずつプレドニンの量は減らしていて、現在0.5mgを毎日「朝1錠+夜1錠」服用中。
そーんなに劇的に良くなってはいませんが、何とか緩解に近い状態を維持しています。
時々ドラムも叩きますが、ちょっとがんばると股関節がジワリと病んできそうな気もするので、ゲームもバンド練習もあまりガッツリやり過ぎないようにしようとは思ってます。

▼その他
・虫歯治療。1ヶ所目の下の歯の治療は終わり、2ヶ所目の上の歯は既に神経がない状態だったので少し早めに治療終了。
・皮膚科。右手小指のイボ治療は無事終了。ついでに右脇腹のダランと出ていたイボも切除してもらうことになり、診察室内での簡単なオペで終了。これで皮膚科も終わり。
・潰瘍性大腸炎(UC)も引き続き経過観察中。一度出血を見たが、その他は特に問題無し。他の科の血液検査でCRP値も見るが、だいぶ低めに推移。下痢っぽいのはたまにあるし、トイレに頻回に行くのもたまにありますが、そんなに持続していません。
・念のため眼科も受診して下さいと整形外科の医師から指示があり、初めて同じ病院の眼科へ。まぁ眼科はどこも待ち時間が長い…。それでも自分の身体の状態を見てもらえるのと、他の科と情報を共有できているという面では、安心感があります。

プレドニンの影響と言えばそれまでですが、食欲は引き続きあって、運動もあまりしてないので、ちょっと体重が増え気味。現在74~75kgあたりを推移。食事制限するのもあまり良くないと感じているので、暖かくなってきてから少しずつ何かしらの運動をしていかねばとは思ってます。

そんなわけで比較的元気です。

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