術後の経過(2017.12.12)

何とか、腫瘍の大部分が取れたようで、何よりでした。
それでも、もし次回以降手術をするときは、北大でやらなければいけないようです😅

終わってからは、痛みと「しゃべらないこと」との戦いです。
痛みがあるのは下の歯とノドの奥、歯と連動してるっぽいのが舌のしびれです。歯と舌はどちらも左側。
上の歯はプロテクターを作ったんですが(自費だから高かった!)、北大での診察の時点で「首が後ろに行かない」ことを伝えていたら、たぶん下の歯のプロテクターも作っていたんじゃないかというくらい、チカラがかかっていた模様です。
それでも、夕食を摂ってみて感じたのは、お粥だというのに飲み込みがツラかったこと。あとは味噌汁の汁部分だけすすってギブアップ。お粥も8割程度しか食べてません。
でもまだ飲み込みにくいせいか、食欲はあまり湧いてきません。少しやせればいいな…。

「しゃべれないこと」については、もう2~3回しゃべってしまっています(笑)。ほんの一言ずつでしたが、つられてしゃべってしまった感じです。
なので、トイレに行く時などは、マスクをしようと思ってます😷

さっき少し寝れたので、今晩もどうにか眠れるんじゃないかと思います。ただし、酸素量が足りなければ、酸素を供給されながら寝ることになりそうです。
現状はそんなところです。おやすみなさい。

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近況「喉頭乳頭腫」ほか(2017.11.24現在)

自宅で仕事をすることはほとんどなくなってしまったのですが。
せめて日記を書くことくらいすればいいのに、最近は自宅では基本アタマもカラダも休めております。
とりあえず呆けないようにだけは努めないと…。

さて、表題の件から。他についてもそのまま続けて書きますね。では。

・喉頭乳頭腫

まず10月の診察でG病院耳鼻咽喉科からサジを投げられ、札幌のH大学病院を紹介してもらいました。
先日その診察に行ったのですが、見立ては「…そんなに(サジ投げるほど)難しい手術ってことはないんですけどね」ってことで、「ここで手術してもいいけど予約一杯で年明けになっちゃうので、地元でやったほうがいいかも。こちらから私も駆けつけることができるので」という話になり、結局地元C病院での手術と相成りました。

具体的には、当初「ちょうど呼吸用の管が通るところに腫瘍があるので非常に取りにくい」ということだったのですが、その管に関しては細めのものを使えば解決するらしく、それはそちらの地元の病院でも可能だから…ってことのようです。
ただ、一気に全ての腫瘍を取れるわけではなく「ある程度取る」くらいにはなってしまうようです。また、再発する可能性も高いので、その度に手術で対応ということにはなりそうです。

とはいえ、3泊4日では済むので、仮に手術を繰り返すにしても、時期を見てできそうだな…と、多少安心はしています。
ひとまずそんな状況です。腫瘍を取り除くことで、少しでも声のかすれが解消すればいいなぁと思っております。

・形成外科

11月の診察では、逆さまつげが再発してるようだ…とのこと。
こちらは再手術の可能性が高いです。
どういう方法が良いかについて、ちょっと考えさせてくれとのことでした。

その診察時に多少はまつげを抜いてはもらったんですが、時間が経つとまた症状が出そうなので、なかなかこちらも解決が先になりそうです。

・呼吸器内科

G病院の呼吸器内科なんですが、ここんとこ悪い評判しか聞かないんですよね…。
それが1~2件程度だったり、その間に良い評判でも入ればまだしも、もう3~4件立て続けに。
セカンドオピニオンや転院なども考えなければイカンかな…と、ちょっと考え始めております。

・消化器内科、整形外科

ぼちぼち特定疾患医療受給者証の申請の時期でして、早めに保健所に行ったものの、「これ、あと1回病院行った後の方が、長期かつ高額の対象になりますね」と言われたので、12月に再度申請に行く予定。

体調的には、消化器方面は落ち着いてます。出血もたまにありますが、便の中に出血は見られず、薬の副作用で皮膚が弱っていることによる肛門付近からのヤーツっぽいので。
副作用と言えば下痢もあるんですが、これは時々ありますね。元々そんなに強い方でもないので、調子悪いときには急激にトイレに駆け込みたくはなりますが、それさえ乗り越えれば何とか。発熱もないし、何より毎度血液検査してもCRPの値が低いため、あまり気にしてはいません。
整形外科方面も落ち着いてはいますが、多少は症状が出ているかなーという雰囲気。左手のむくみは相変わらずですし、ここんとこ冷えてきてからは股関節も若干疼いています。

・その他

お酒は、どの科からも特に止められてはいないんですが、飲んだ後かかとがむくむ感覚があるので、あまり飲まないようにしています。自宅での晩酌は麦茶が主流。

脳はどうなっているやら。時々顔面もヒクつくんだけど、手も足も全体的に攣りやすくなってるので、それの一環であるような気がして。明らかに運動不足ですね…。
週1回でいいから「強制的に」運動する機会を設けねばイカンなーと思い始めています。保健所と同じ建物にある「健康増進センター」って、どうなんでしょうね。今度行ってみようと思います。

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近況「喉頭乳頭腫」ほか(2017.9.4現在)

・耳鼻咽喉科

前回は「乳頭腫」とだけ書きましたが、詳しく記すと「喉頭乳頭腫」の続きです。
こちら良性の腫瘍ではあるものの、非常に厄介な病気であるようです。できた場所や大きさにもよるようですが。
基本的に「完治」は難しく、仮に全部切り取れたとしても、再発することが多いとのこと。特効薬もないようで、大きくなることを抑える方法なども今のところは特にないそうです。
なので、基本は様子を見ながら放っておくのだが、腫瘍が大きくなると気道を塞いで呼吸困難になってしまうので、大きくなってきたらそれなりに対処はしなければならないようです。
で、前回の診察時は、今のところ大きくはなってきていないけれども、手術で小さくしておくに越したことはない…という話だったので、早くていつ手術できるかその日程を決めようと思っていたのですが。

どうやら、腫瘍を一部でも切り取る場合の手術の概要としては、
・全身麻酔し、呼吸ができるようにチューブを挿入しながら手術する
・ただ、ちょうど腫瘍がチューブに当たる場所にあるので、どれくらい切り取れるかどうかは未知数
…とのことで、耳鼻科の医師同士で話をした限りでは、なかなか難しい手術になりそうだと。

そして耳鼻科の担当医はもう一つ、気道確保&カニューレという方法を提案してきました。気道に穴を開ける方法ですね。これは後述します。

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そんなわけでまとめると、今後の選択肢としては、以下のような感じ。

(1)放っておく
もちろん定期的に経過観察するわけですが。今より大きくなり始めたら(2)以降の対処をするということです。

(2)手術
今日提案されたのは2つ。
(2-1)腫瘍を切り取る
自分の場合、声帯の周りにできていて、まず全部取り除くのは場所的に「不可能に近い」とのこと。
また、ウイルス性ということもあり、切り取ることでウイルスが飛び散り、他の場所に移る可能性もあるとのこと。
(2-2)気管切開&カニューレ設置
カニューレとは要するに、起動に穴を開けた時の空気の入口です。声帯より下の方の気道を切開し、のど元にカニューレを設置し、腫瘍で狭くなっている空気の通り道を作る…という処置です。
大体1ヵ月に1回くらいのサイクルで、取り替えが必要とのこと。
なお(2-1)の手術の場合、腫瘍を刺激することで腫瘍がむくみ、気道を塞ぎかねないので、その手術中に(2-2)の処置を施す可能性もあるとのこと。
カニューレには、声を出せるタイプ、切り替えるタイプなどがあるようですが、まだあまり調べてません。

(3)全摘出
この他、腫瘍が大きくなったり、ガン化(悪性化)した場合には、声帯付近を全摘出…という最悪のケースも、念のため伝えられました。当然、声は出なくなります。

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この病気の患者のブログなどを見ていると、結構頻回に手術している人が多いようです。特に再発がひどい人中心ですが。
自分の咽頭乳頭腫がどんなものなのかはわからないし、今のところはそんなに再発や肥大化が頻繁ではないようだが、刺激したり時間が経ったりすることで様子は変わっていく可能性もないとは言えません。

とはいえ、カニューレ設置については、かなり抵抗があります。
腫瘍を削る手術の予後が良ければ、気道を元のように閉じることもできるようですが、それでもある程度の期間は不便な生活を強いられそうです。
そして更に抵抗感が強まったのは、とある身内の知り合いが自分の通っている病院でカニューレ設置をしたのだが取り替え時に出血するなどであまりいい感じで進まなかった…という話を聞いたから、でもありまして。医師は違うかもしれませんが、やはりちょっとあまりいい印象は持てなくなりまして。

なので、今のところの自分としては、(2-1)でまず一度腫瘍を取ってもらう手術をお願いし、(2-2)についてはその結果から考える…というあたりに落ち着いています。
担当医師は非常に(2-2)を勧めるのですが、個人的には整形外科が人工股関節などをやたらと勧めてくる感覚にしか思えず、難しい&広がる可能性があるとはいえやはり内視鏡で腫瘍を少しでも小さくしてほしい…というのが今の考えです。

もうちょっと調べてみますが、何か情報がありましたらぜひご提供下さいましm(_ _)m

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・呼吸器内科

血液検査及びX線の結果は、あまり変わらず。
でも「じゃあ腫瘍マーカーが上がったのは何の所為?」という疑問があったのだが、それは解消されずまた次回以降。

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近況(2017.9.3現在)

(2017.8.20)

体調に関しては多少動きがありました&今後もあります。

・呼吸器内科

7月の診察のどちらかから、ステロイド系のデカドロンの量を減らしてもらいました。
少しは、ムーンフェイス&食欲増進が抑えられれば、という願望も含め、そろそろ減らさなくていいのか?という疑問があったため、主治医に訴えました。
主治医は当初あまりいい顔をしませんでしたが…それじゃいつ減らすつもりだったのか?という方針もハッキリしないため、今度はその確認も必要かなと。
減らしてから半月くらい経った頃、8/14~15日あたりから、今まで治まっていた手足の関節の痛みが、少~し顔を覗かせてきました。むくみは相変わらず続いていたんですが、そのへんがすこし懸念材料。

(2017.9.3)

・形成外科

また受診する科が増えてしまいました(苦笑)。

副作用で太った所為なのかよくわからないのですが、ここ1年ほど「さかさまつげ」に悩まされておりました。
数ヶ月に一度通っている眼科でその都度抜いてもらっていたんですが、眼科の医師から、抜くのはいいが埒があかん…と毎回のように言われたので、半ば仕方ないなーって感じで形成外科を初受診。
まず7月の診察では、「あー確かにまつげが内側を向いてますね。下まぶたをめくって固定する手術になります」とのこと。3~4日くらいの入院で済むとのことだったので、8月最終週に照準を合わせました。8月大半はなかなか時間も取れそうになかったので。

いよいよ8月30日に手術。局所麻酔だったので、手術中の音は聞こえるんですよねぇ。
メスは切れ味いいからそんなに音は聞こえないはずなんだけど、サクサクッ、サクサクッ…と、魚で言うとウロコを削っているような音が。うーむ何をしているのか気になるw
そして、たまに覗く顕微鏡のレンズに自分の目が映るので、とりあえず経過はわかります。切開した皮膚や筋肉、および出血が赤~く見えたので、やはりちょっとグロいのですが、慣れるとそんなでもなく。でもたまに入れてくる板の角が当たると、麻酔をしていてもちょっと痛い。麻酔の効き方もちょっと悪かったようで、追加(注射です…)しながらどうにか乗り切りました。
片目で30分くらいと見込んでいたのですが、スタートで30分近く遅れ、はじめの右目でかなり慎重に1時間近くかけたので、全部で2時間弱かかりました。左目は医師曰く「右目を参考にしたので」かなり素早く終わったんですが。

ってことで、抜糸前の状態はこんな感じ。

20170831_093900s

さて、手術後~翌朝の診察までは、しっかりガーゼで下まぶたを保護されていたので、あまり下を向くことがなかったので気づかなかったのですが、ガーゼを取って退院し、自宅に戻った後、たまたま下の方を向いた後上を向くと、またまたチクチクと何かがまぶたに当たる感覚が。
手鏡でじっくり観察してみると、手術用の糸の結び目からちょっと長めの余計な糸がありまして。
抜糸まで1週間以上、さすがにこの痛みが頻繁だと耐えられないと思ったので、退院翌日に再受診。糸の端を短く切ってもらいました。また、手術時の腫れが引いた分だけまつげが内側を向いたようなので、それも数本抜いてもらいました。まつげを抜く道具は、おなじ階にある眼科からもらってきてました(笑)。

今は手術後4日後なのですが、そんなに違和感なく過ごせています。顔も洗ってOK。
しないほうがいいこととしては、「風呂に入るなどして身体を温めること」「運動すること」だそーで。冬じゃなくてよかったかも…。

・耳鼻咽喉科

ノド(声帯)にできた腫瘍なのですが、良性だけれども「乳頭腫」というちょっと厄介な腫瘍みたいです。自然に消えることはなく、放っておくと大きくなる可能性もある。大きくなると呼吸困難を起こすので、切り取って小さくしておくにこしたことはないらしいので、なるべく早めに手術しようと思っています。
今のところは、ノドにカメラを入れて切り取るようです。局所麻酔だったか全身麻酔だったかは忘れた…。
他の方々のブログなどを探った限りでは、こちらもそんなに長い入院にはならずに済みそうなんですが、明日診察なので詳しくはその後ということで。

・他

整形外科、消化器内科、眼科のことは、また随時。

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