近況(2017.9.3現在)

(2017.8.20)

体調に関しては多少動きがありました&今後もあります。

・呼吸器内科

7月の診察のどちらかから、ステロイド系のデカドロンの量を減らしてもらいました。
少しは、ムーンフェイス&食欲増進が抑えられれば、という願望も含め、そろそろ減らさなくていいのか?という疑問があったため、主治医に訴えました。
主治医は当初あまりいい顔をしませんでしたが…それじゃいつ減らすつもりだったのか?という方針もハッキリしないため、今度はその確認も必要かなと。
減らしてから半月くらい経った頃、8/14~15日あたりから、今まで治まっていた手足の関節の痛みが、少~し顔を覗かせてきました。むくみは相変わらず続いていたんですが、そのへんがすこし懸念材料。

(2017.9.3)

・形成外科

また受診する科が増えてしまいました(苦笑)。

副作用で太った所為なのかよくわからないのですが、ここ1年ほど「さかさまつげ」に悩まされておりました。
数ヶ月に一度通っている眼科でその都度抜いてもらっていたんですが、眼科の医師から、抜くのはいいが埒があかん…と毎回のように言われたので、半ば仕方ないなーって感じで形成外科を初受診。
まず7月の診察では、「あー確かにまつげが内側を向いてますね。下まぶたをめくって固定する手術になります」とのこと。3~4日くらいの入院で済むとのことだったので、8月最終週に照準を合わせました。8月大半はなかなか時間も取れそうになかったので。

いよいよ8月30日に手術。局所麻酔だったので、手術中の音は聞こえるんですよねぇ。
メスは切れ味いいからそんなに音は聞こえないはずなんだけど、サクサクッ、サクサクッ…と、魚で言うとウロコを削っているような音が。うーむ何をしているのか気になるw
そして、たまに覗く顕微鏡のレンズに自分の目が映るので、とりあえず経過はわかります。切開した皮膚や筋肉、および出血が赤~く見えたので、やはりちょっとグロいのですが、慣れるとそんなでもなく。でもたまに入れてくる板の角が当たると、麻酔をしていてもちょっと痛い。麻酔の効き方もちょっと悪かったようで、追加(注射です…)しながらどうにか乗り切りました。
片目で30分くらいと見込んでいたのですが、スタートで30分近く遅れ、はじめの右目でかなり慎重に1時間近くかけたので、全部で2時間弱かかりました。左目は医師曰く「右目を参考にしたので」かなり素早く終わったんですが。

ってことで、抜糸前の状態はこんな感じ。

20170831_093900s

さて、手術後~翌朝の診察までは、しっかりガーゼで下まぶたを保護されていたので、あまり下を向くことがなかったので気づかなかったのですが、ガーゼを取って退院し、自宅に戻った後、たまたま下の方を向いた後上を向くと、またまたチクチクと何かがまぶたに当たる感覚が。
手鏡でじっくり観察してみると、手術用の糸の結び目からちょっと長めの余計な糸がありまして。
抜糸まで1週間以上、さすがにこの痛みが頻繁だと耐えられないと思ったので、退院翌日に再受診。糸の端を短く切ってもらいました。また、手術時の腫れが引いた分だけまつげが内側を向いたようなので、それも数本抜いてもらいました。まつげを抜く道具は、おなじ階にある眼科からもらってきてました(笑)。

今は手術後4日後なのですが、そんなに違和感なく過ごせています。顔も洗ってOK。
しないほうがいいこととしては、「風呂に入るなどして身体を温めること」「運動すること」だそーで。冬じゃなくてよかったかも…。

・耳鼻咽喉科

ノド(声帯)にできた腫瘍なのですが、良性だけれども「乳頭腫」というちょっと厄介な腫瘍みたいです。自然に消えることはなく、放っておくと大きくなる可能性もある。大きくなると呼吸困難を起こすので、切り取って小さくしておくにこしたことはないらしいので、なるべく早めに手術しようと思っています。
今のところは、ノドにカメラを入れて切り取るようです。局所麻酔だったか全身麻酔だったかは忘れた…。
他の方々のブログなどを探った限りでは、こちらもそんなに長い入院にはならずに済みそうなんですが、明日診察なので詳しくはその後ということで。

・他

整形外科、消化器内科、眼科のことは、また随時。

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最近の体調(2017.3.17)お腹周り編

今現在のお腹の、肉というか脂というか、その感覚をとりあえずメモ。
どうにも、プリ~ンとまあるく出っ張ったお腹が、自分の身体にとってつけたような感覚なんです。今までも少しデブった感覚はあったけれども、こんな感覚は初めてかも。
顔のむくみ(ムーンフェイス)は9~10月くらいからあったんだけども。
食欲はあったりなかったり…を数日単位で繰り返していましたが、年明け1週間あたりから急にそんなお腹の感覚に陥りました。
冬場はどうしてもお腹周りが緩めのズボンを穿いてしまうので、食った分だけ太るのは自明ではあるんですが、それにしても体重の数値がそんなに劇的に増えない割にはお腹が張ってるなと。
今まで入っていたズボン・スラックスが軒並み入らなくなってしまっていたので、ちょっと油断しすぎでしたね。ブレザー&スラックスの格好をしなければいけない場面で今までのものが全滅。大きめのモノを買い出しするハメになりました。
更には、葬式用の黒のスーツ上下もアウト。全然入らない…。
その後一度整形外科に行きましたが、間食を慎むくらいしか方法が…とのこと。当初はそんなもんかなぁとも思いましたが、とりあえず間食のお菓子や脂っこいモノは、次回血液検査まで控えてみようと。
それでもここ3回の血液検査では、中性脂肪の値は減っていたんですけどね。もっと減らしてみようと。ほぼ人体実験。

あともう一つ。昨日ふと気づき、仕事中は「お腹を凹ませる」っていうのを実行してみようと。これを書いてる時点で2日目です。
以前「ロングブレスダイエット」が流行った時に気づいたのですが、実はロングブレス「だけ」が重要なのではなくて、「腹筋を意識することも」重要だったりするんですよね。
特に自分みたいに、冬場お腹周りにラクな格好をしてしまうと、それに慣れてしまうんです。
それを物理的に締めるのもいいんですが、ひとまず腹筋を意識するという意味で、できる限りお腹を引っ込めることを続けてみようと。
ロングブレスでも、「常にお腹を引っ込め続ける」のをイメージして…と言っていたのを思いだして、結局その「意識」が腹筋維持のためには必要なんだな…と気づいた次第。
以前長期入院していた時に毎日のように続けていた筋トレにもなかなか踏み切れていないので、ひとまずできることからやっていこうと。ずーっと「引っ込め続けること」だけでも意外に腹筋を使うので、それを機に筋トレする気に繋がっていけばいいなぁ…という希望的&楽観的観測で。

あ、いわゆる「ブルブル」な機械も、たまぁに使ってます。ただ体験記を聞いて、その上でまだ全力では使っていません。マイペースで使っていこうと思ってます。

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その他の体調。
主な副作用、下痢は落ち着いてますが、皮膚症状はいろいろなところに出てます。
とはいえやはり、右手人差し指&中指が多いかな。
未だにバンソウコウ以外の対処はしておらず、ゴム手袋の指の部分だけ切ってみるなども考えてはいるのですが踏み切れていないというか、そこまで酷くはないかなーというのが現状です。
前回の診察では薬の量は減りませんでした。しばらくこの量で続くのかどうか。
もう少しで久々の脳MRIもおこなうので、それ次第ですかね。
ダルさもちょっとありますが、寝不足も少し影響してるかも。なるべく時間を見つけて寝るようにはしてますが、このへんはカミさんの仕事のシフト次第もありますし、なかなか難しいところです。身の回りの諸々が少しずつ落ち着いていけばいいのですが。

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最近の体調(2017.2.9)

ジオトリフの副作用。
皮膚症状について対策は、まずヒルドイド。時間帯は寝る前と朝に、かかと中心に足全体・手の指先・お尻近く、その他かさついている部分中心に。日中も、手の指先は随時塗っています。ほか、キンタベートを、鼻の周りや顔の各所、手の指先などに、こちらも寝る前と朝中心に塗ってます。
それでも、右手の指先、特に親指・人差し指・中指あたりを中心に、爪の割れ(タテ・横両方にも割れるし、2枚爪にもなる)が起こりますし、ささくれも多いです。とりあえず引っかからない程度に、それでいて切りすぎないよう、爪の手入れは少し気を遣っています。

下痢については、昼過ぎに1日3~4回目以降の排便になってくると、時折出血を起こす場合があります。それが4~5日続くことがあります。
そのため、1日朝晩2回飲んでいる下痢止め「ロペカルド」を、朝&昼に集中させて飲んでいます。
また、食べるもも少し考えた方がいいかもしれません。脂っこいものはやはり直接腸にダメージが来る場合もありそうなので。とはいえ、消化器内科のほうで調べているCRP(炎症反応)の値は0近くで安定しています。

こちらも起こり得る副作用の一つらしいのですが、12月下旬に眼科に行って逆さまつげを取ってもらってから約1ヶ月半、少しずつ目が辛くなってきました。次回は6月なのでもたないかな…。取ってほしくばその間に別途予約せよ…とのことですが、特定疾患(消化器内科&整形外科)の範疇で行っているので行くとすれば同じ月に行くことになりますかね。

脳のMRIは12月以来撮っておらず、特に目立った症状もありません。
とはいえ、眠気・怠さ、全身各所の攣り、ちょっとした顔面のピクつきなどがあると、肺ガン由来の転移性脳腫瘍の他に、腫瘍が蔓延り始めてないのかな…と心配になることはあります。
ただ、8月に救急隊の人が言っていた「ミネラル不足等で引きつることはある」というあたりも耳に残っていて。
なので、いずれ今行っている病院で脳外科が復活したら、一度じっくり話を聞きたいと思っています。

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なるべく身体を休めようとダラダラしていたら、すっかりお腹に肉(というか脂)がついてしまい、今まで履けていたズボンが軒並み履けなくなりました(苦笑)。とりあえずブレザー用のを2~3本購入しましたが、喪服がアウトでした。そちらはまだ更新してませんが、まずはお腹の肉を減らすのに挑戦してみることにしました。

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最近の体調(2016.12.31 Ver.)

函館新聞にデカデカと顔が載ってしまい、近況を書かざるを得なくなってしまいました(笑)。

ジオトリフの主な副作用、皮膚症状と下痢あたりからまず。
下痢はそんなに酷くないんですが、皮膚症状が酷くなってきた印象があります。その日その日で違うんですが。
手の指先が割れることが多くなりました。朝晩と「キンタベート軟膏」「ヒルドイドローション」を塗ってはいるのですが、一度割れるとなかなか治らないし、仕事柄ずっと絆創膏をつけているわけにもいかず、乾燥している時期でもあるので、少しつらいですね。
ほか、脳腫瘍方面の薬として、ステロイド系の「デカドロン」や、脳のむくみを取るシロップ状の薬「イソプロビド」を飲んでいるのですが、デカドロンの影響なのかムーンフェイスが出てますね。ステロイド系は食欲も出ることがあり、実際に秋口までは食欲があったんですが、今は食欲というよりも満腹中枢の感覚がおかしい…という感じでしょうか。一時期は「味がしょっぱく感じる」時期もありましたし、味覚や食欲関連で影響が出ている感じはします。
体重は激増しているわけではなく、73~77kgあたりを推移してますが、お腹は結構出てます(苦笑)。靴下履く時あたりはちょっと体勢がつらい時もあります。

脳のMRIですが、12月に入って今年3回目の撮影をした結果、更に腫瘍は小さくなっておりました。しかし全て消えたわけではなく、今後も推移を見守っていくといった状況です。
時々脳腫瘍の影響なんじゃないかという顔面のピクつきは感じるんですが、腫瘍自体は減っているようなのであまり気にしないようにはしてます。ただ脳神経外科の医師に診てもらっているわけではないので、そのへんは何回かに一度尋ねてみてもいいのかなーとは思ってます。

なわけで、見た目は如何にもガン患者ではありますが、とりあえず動いております。
明日からさっそく出店もあるので、無理せずマイペースで働きます~。近況でした。

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最近の体調(2016.10.10 Ver.)

そして体調です。

ジオトリフ服用を始めて約2ヵ月。
主な副作用である、皮膚症状と下痢については、見事に現れています。
皮膚症状はまだそうでもないんですが、下痢はひどい時にはひどい。恐らく少しは食事に気をつけなければいけないんでしょうけど、フツーにいろいろ食べてます。
もしかしたら脂っこいモノがいけないのかもしれないし、ラーメンのとんこつスープがいけないのかもしれないし(笑)。
でも、食べないと食べないで不安なのです。いつも以上に食べても、下痢が続くと体重は前日より下がっているし。このガンという現状で体重が減るってことは、まだガンの資質が残ってしまっているんじゃないかという強迫観念みたいなものです。
皮膚症状は、鼻や唇の周り、背中、手足の指周りに気をつけてます。指というか爪の周りがちょっと荒れることが多いです。爪は普段、深爪ほどではないけど短めに切る方なのですが、特に足の方を整形外科の医師に診ていただいたところ、ちょっと伸ばした方がいいかなーという風にいわれたので、1ヵ月ほどがんばって伸ばしてみようかと。今は食い込んでいて痛いのですが、それがアタマをのぞかせてくれるまで粘れるかどうか。

下痢が来ると、持病の方の潰瘍性大腸炎(UC)が気になるところですが、先日の血液検査の結果ではCRP(炎症反応)がほとんどなく、あまり連動はしてないんだなーと少し安心してます。とはいえ、2~3週に1回くらいは便に出血が見られます。便が出る前に腹痛が起こることもしばしば。あまりに便が軟らかかったり、1日の便の回数が多い場合は(4回以上が目安)、下痢止め(ロペカルド)のとんぷくも服用してます。

薬の作用の所為なのか、単に自分の体調なのかわかりませんが、だるい日が多く、睡眠時間も多く取っている気がするのに日中眠いことも多いので、あまり無理はできないかなーという感じです。
とはいえ10月も色々あるので、逆に動きすぎてダメになって迷惑かけないようにしなければなーとは思ってます。
来年からは、店以外のことは丸々やめちゃって行動をセーブしないとイカンなーという感じです。

薬代もなかなかの高さなので、それも含めていろいろ考えてしまう今日この頃です。

また、「転移性脳腫瘍」の情報もなかなか少なく、詳しい病院や医師やサイトがないものかなーと思っています。情報がありましたらコメントいただけると幸いです。
自分も、自分なりの体験談を伝えていければと思っています。

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先月から今月にかけて起こったこと。(2016年7月~8月)

いろいろありました。
簡単に言うと、昨年・一昨年の肺腺ガンが再発し、今回は脳に転移しました…という話です。

自覚症状としては、7月に入り「発しにくい言葉が出てきた」という感覚でした。いわゆる「呂律(ろれつ)が回らない」というところまでは至っていなかったですね。
サ行やラ行がまず言いにくく、そしてそれ以外の言葉でも「力を込めないと思い通りに発音できない」…というのが、自分なりの感覚でした。
ほか気になっていたのは、ノドの調子です。これについては今も正確には確認していないのですが、話すにもカラオケで歌うにも、とある音程を発声する時にヘンな引っかかりがあったので、ノドへの転移などがないのかなぁという不安があり、いつか耳鼻咽喉科に行かねば…とは思っていたところでした。龍角散を服用することでスッキリとはしていたんですが、気にはなっていた点です。
その後、中旬になって、今度は唇の左側がヒクヒクと痙攣(けいれん)するようになってきました。よく、左目の上あたりは、寝不足になるとヒクついてはいたんですが、この唇の前には右目の上が痙攣し始めていて、これもいつもとは違う兆候だな…とは感じてました。
それを自覚したのが週末の土曜日だったのと、日曜日になっても収まる気配がなかったので、家族にも相談の上、週明け眼科の予定を急きょ変えて自分自身の運転で脳神経外科に行ったのでした。普段通っている総合病院には脳神経外科がなかったもので。

午前中、脳MRIを含め数々の検査をして、午後に診察を受けたところ、医師が妙に深刻な顔をしておりまして。「…一人で来られたんですか?」と。
で、画像をチラ見してみると、見事に脳に4~5つの脳腫瘍っぽい白い影が。あらまぁ。
さすがにこの時は自分もかなりの衝撃で、一つ一つの大きさや正確な数までは聞けませんでしたね。

脳外科の医師との会話。
医師「(自分に質問。入院経験か罹患状況かあたりを訊かれたがよく覚えてない)」
自分「一昨年に肺ガン摘出手術、昨年には肺腺ガンを…」
医師「(即座に)あーそれ、一昨年のも肺腺ガンですねきっと。そして昨年転移して、今年は脳に転移したと思われます。肺腺ガンって転移しやすいし、最後に脳に来るんですよね。呼吸器内科のほうでもそのへんは把握してると思うんですけどね…。」
自分「はぁ」
医師「いずれにしても、転移性脳腫瘍の場合は、その元になっているところから治していかなければいけないので、お手紙書きますね。●●病院の…」
自分「▲▲先生です」
…という感じで、その足でいつもの病院に行き予約をし、数日後に診察を受けることに。

それまでの数日間の長いこと。
とりあえず腫瘍が大きくならないことを祈るしかないわけですから。まだ何も治療はおろか対処もしてないので。

その週の木曜日、呼吸器内科の診察。なるべく早く放射線治療+抗がん剤治療を始めることは決定。
また、この日から「デカドロン錠0.5mg」「イソソルビド内用液70%」の処方。ステロイド剤+脳圧を下げる薬。
これで少し気が楽に。症状も治まってきました。

翌日金曜日、放射線治療科の診察。治療方法は全脳照射に決定。まずその日のウチにマスクの型どり。週明け火曜日から治療開始。基本は通院で。
その翌日土曜日、再度呼吸器内科の診察。昨年の時点で、もし次に再発した場合には「分子標的薬」を使用できることがわかっていたので、その投与の方針で決定。副作用について様子を見るため、2週間ほどの入院が必要。

翌週、放射線治療開始。その翌日から2日ほど外のイベント。
これらも普通にこなす…はずだったのですが。

入院が翌日に決まった日のイベントは2ヶ所だったため、1ヶ所は両親と甥っ子たち、もう1ヶ所のほうに自分と妻と2人で。

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やはり、この前の症状が起きたときのあたりで、筆が止まるなぁ。

確かに脳腫瘍の画像を見たときもショックではありましたが、その後それがほんの一瞬でも悪化したときが、また驚いて。

ほんの3分程度の出来事ではあったのですが。

その日は妻と二人でイベント出店で、そこそこ忙しい現場だったので、落ち着いているとは言え症状の安定していない病人状態の身には、少しだけツラかったのかもしれません。
店に戻って来て中に入ろうとしたら、なんと「声が出せない」。
歩いてる間に、舌の奥あたりに異変を感じたので(中に巻き込まれるような、マヒした感覚)、それを伝えようとするんだけど、舌がそんな状況なもんだから、それを発すること自体ができない。
そして、落ち着いたふりをして部屋の中に入っていつものイスに座るのだけど、今度は自覚症状として出ていた部分…唇の痙攣が激しくなり、左側の唇からその上の頬に賭で強烈にひきつる。口全体の制御ができなくなる。

あぁ、こんな症状がついにきたかと。
周りには、妻と両親。その3人も心配そうに自分を見つめるが、どうしたらいいか少し戸惑いつつ、まずは救急車を呼ぶか?…と自分に訊いてくる。
自分はそれに、うんと頷きました。

ただ、一瞬、これでもう今後二度としゃべれなくなるのか…という恐怖にも陥りそうになったが、半分冷静な自分もいて。
意識が遠のく訳ではなかったし、手足は動いていたので、まず周りにいた家族に、今してほしいことを紙に書き殴って。文字もアタマの意識もしっかりしていました。
そして、救急車を呼ぶほかに、普段かかっている&明日から入院予定の病院に連絡。連絡先は、自分のスマホをいじって番号を表示したくらいにして。
それで電話がつながった頃には、さっきの引きつりの症状やしゃべれなくなった状況からは、脱していて。そして自分自身で、自分の症状を話することもできました。

…ということが、あったのでした。

恐かったなぁ。正直、恐かった。
このまま、顔がひきつったり、しゃべれなかったりって状況が一生続くのかも…ってのが、アタマをよぎりましたから。

救急車に乗って、念のためバイタル関係(血圧など)を調べて。隊員さんたちも症状を言ったらわかってくれて「たぶん転移性の症状が、ミネラル不足などで一瞬悪化しただけだと思うので、主治医の言うように自宅待機で問題ないと思うけど、これからどうしますか?」と言われたので、救急車を降りることを選択。書類にサインして降り、あとは自宅に戻って、翌朝予定通りに入院を果たして今に至る…という経緯です。

その後は、そのへんの症状は落ち着いています。
でもまぁ、仮に放射線治療等で腫瘍が小さくなっているとしても、アタマに爆弾を抱えたような状態です。
今後はこの症状とうまく付き合っていかなければいけないようです。

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とりあえずこのエントリーの最後に。

そんなわけで、何が一番恐いかっていうのは、もしまた今後万が一、脳の機能が失われることがあるかもしれないとした場合に、どういう形で失われていくのかというのは「全く予想できない」…という事実。
そしてその中で、記憶がなくなったり、自分の意志が伝えられなくなることが、一番イヤだな、と。
今まで感じてきたことや、出会った人たちとのやり取りなどは、本当に自分の一番の財産です。
それを、何らかの形で残しておきたいという使命に、より駆られている今日この頃です。

人間、いつどうなるかはわからない…なんて、人生そのものを考えたりもしちゃいますね(苦笑)。
自分自身の年齢もそうだけど、両親の年齢や体調のことも、つい考えちゃいますよね。
でもまぁこと自分に関しては、ガン以外の持病もあるし、全く病気のない身体には戻れないでしょうから、それぞれに上手く付き合っていくしかない。
そんな中で、少しでも楽しく過ごすこと、そして受け継げることは受け継いでいきたいこと、そのあたりに重点を置きながら、今後の生活も考えていきたいな…と思ってます。

でもたぶん、普段はいつも通りだと思います(笑)。
なので、いつも通り接していただければ。
そして、同じような境遇にある方であれば、時々一緒にゆっくりお話しでもしましょう。
もちろんそうでない方でも、いつかゆっくりお話しできればなーと思います。

ではでは。

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