最近の体調(2017.3.17)お腹周り編

今現在のお腹の、肉というか脂というか、その感覚をとりあえずメモ。
どうにも、プリ~ンとまあるく出っ張ったお腹が、自分の身体にとってつけたような感覚なんです。今までも少しデブった感覚はあったけれども、こんな感覚は初めてかも。
顔のむくみ(ムーンフェイス)は9~10月くらいからあったんだけども。
食欲はあったりなかったり…を数日単位で繰り返していましたが、年明け1週間あたりから急にそんなお腹の感覚に陥りました。
冬場はどうしてもお腹周りが緩めのズボンを穿いてしまうので、食った分だけ太るのは自明ではあるんですが、それにしても体重の数値がそんなに劇的に増えない割にはお腹が張ってるなと。
今まで入っていたズボン・スラックスが軒並み入らなくなってしまっていたので、ちょっと油断しすぎでしたね。ブレザー&スラックスの格好をしなければいけない場面で今までのものが全滅。大きめのモノを買い出しするハメになりました。
更には、葬式用の黒のスーツ上下もアウト。全然入らない…。
その後一度整形外科に行きましたが、間食を慎むくらいしか方法が…とのこと。当初はそんなもんかなぁとも思いましたが、とりあえず間食のお菓子や脂っこいモノは、次回血液検査まで控えてみようと。
それでもここ3回の血液検査では、中性脂肪の値は減っていたんですけどね。もっと減らしてみようと。ほぼ人体実験。

あともう一つ。昨日ふと気づき、仕事中は「お腹を凹ませる」っていうのを実行してみようと。これを書いてる時点で2日目です。
以前「ロングブレスダイエット」が流行った時に気づいたのですが、実はロングブレス「だけ」が重要なのではなくて、「腹筋を意識することも」重要だったりするんですよね。
特に自分みたいに、冬場お腹周りにラクな格好をしてしまうと、それに慣れてしまうんです。
それを物理的に締めるのもいいんですが、ひとまず腹筋を意識するという意味で、できる限りお腹を引っ込めることを続けてみようと。
ロングブレスでも、「常にお腹を引っ込め続ける」のをイメージして…と言っていたのを思いだして、結局その「意識」が腹筋維持のためには必要なんだな…と気づいた次第。
以前長期入院していた時に毎日のように続けていた筋トレにもなかなか踏み切れていないので、ひとまずできることからやっていこうと。ずーっと「引っ込め続けること」だけでも意外に腹筋を使うので、それを機に筋トレする気に繋がっていけばいいなぁ…という希望的&楽観的観測で。

あ、いわゆる「ブルブル」な機械も、たまぁに使ってます。ただ体験記を聞いて、その上でまだ全力では使っていません。マイペースで使っていこうと思ってます。

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その他の体調。
主な副作用、下痢は落ち着いてますが、皮膚症状はいろいろなところに出てます。
とはいえやはり、右手人差し指&中指が多いかな。
未だにバンソウコウ以外の対処はしておらず、ゴム手袋の指の部分だけ切ってみるなども考えてはいるのですが踏み切れていないというか、そこまで酷くはないかなーというのが現状です。
前回の診察では薬の量は減りませんでした。しばらくこの量で続くのかどうか。
もう少しで久々の脳MRIもおこなうので、それ次第ですかね。
ダルさもちょっとありますが、寝不足も少し影響してるかも。なるべく時間を見つけて寝るようにはしてますが、このへんはカミさんの仕事のシフト次第もありますし、なかなか難しいところです。身の回りの諸々が少しずつ落ち着いていけばいいのですが。

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最近の体調(2017.2.9)

ジオトリフの副作用。
皮膚症状について対策は、まずヒルドイド。時間帯は寝る前と朝に、かかと中心に足全体・手の指先・お尻近く、その他かさついている部分中心に。日中も、手の指先は随時塗っています。ほか、キンタベートを、鼻の周りや顔の各所、手の指先などに、こちらも寝る前と朝中心に塗ってます。
それでも、右手の指先、特に親指・人差し指・中指あたりを中心に、爪の割れ(タテ・横両方にも割れるし、2枚爪にもなる)が起こりますし、ささくれも多いです。とりあえず引っかからない程度に、それでいて切りすぎないよう、爪の手入れは少し気を遣っています。

下痢については、昼過ぎに1日3~4回目以降の排便になってくると、時折出血を起こす場合があります。それが4~5日続くことがあります。
そのため、1日朝晩2回飲んでいる下痢止め「ロペカルド」を、朝&昼に集中させて飲んでいます。
また、食べるもも少し考えた方がいいかもしれません。脂っこいものはやはり直接腸にダメージが来る場合もありそうなので。とはいえ、消化器内科のほうで調べているCRP(炎症反応)の値は0近くで安定しています。

こちらも起こり得る副作用の一つらしいのですが、12月下旬に眼科に行って逆さまつげを取ってもらってから約1ヶ月半、少しずつ目が辛くなってきました。次回は6月なのでもたないかな…。取ってほしくばその間に別途予約せよ…とのことですが、特定疾患(消化器内科&整形外科)の範疇で行っているので行くとすれば同じ月に行くことになりますかね。

脳のMRIは12月以来撮っておらず、特に目立った症状もありません。
とはいえ、眠気・怠さ、全身各所の攣り、ちょっとした顔面のピクつきなどがあると、肺ガン由来の転移性脳腫瘍の他に、腫瘍が蔓延り始めてないのかな…と心配になることはあります。
ただ、8月に救急隊の人が言っていた「ミネラル不足等で引きつることはある」というあたりも耳に残っていて。
なので、いずれ今行っている病院で脳外科が復活したら、一度じっくり話を聞きたいと思っています。

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なるべく身体を休めようとダラダラしていたら、すっかりお腹に肉(というか脂)がついてしまい、今まで履けていたズボンが軒並み履けなくなりました(苦笑)。とりあえずブレザー用のを2~3本購入しましたが、喪服がアウトでした。そちらはまだ更新してませんが、まずはお腹の肉を減らすのに挑戦してみることにしました。

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最近の体調(2016.12.31 Ver.)

函館新聞にデカデカと顔が載ってしまい、近況を書かざるを得なくなってしまいました(笑)。

ジオトリフの主な副作用、皮膚症状と下痢あたりからまず。
下痢はそんなに酷くないんですが、皮膚症状が酷くなってきた印象があります。その日その日で違うんですが。
手の指先が割れることが多くなりました。朝晩と「キンタベート軟膏」「ヒルドイドローション」を塗ってはいるのですが、一度割れるとなかなか治らないし、仕事柄ずっと絆創膏をつけているわけにもいかず、乾燥している時期でもあるので、少しつらいですね。
ほか、脳腫瘍方面の薬として、ステロイド系の「デカドロン」や、脳のむくみを取るシロップ状の薬「イソプロビド」を飲んでいるのですが、デカドロンの影響なのかムーンフェイスが出てますね。ステロイド系は食欲も出ることがあり、実際に秋口までは食欲があったんですが、今は食欲というよりも満腹中枢の感覚がおかしい…という感じでしょうか。一時期は「味がしょっぱく感じる」時期もありましたし、味覚や食欲関連で影響が出ている感じはします。
体重は激増しているわけではなく、73~77kgあたりを推移してますが、お腹は結構出てます(苦笑)。靴下履く時あたりはちょっと体勢がつらい時もあります。

脳のMRIですが、12月に入って今年3回目の撮影をした結果、更に腫瘍は小さくなっておりました。しかし全て消えたわけではなく、今後も推移を見守っていくといった状況です。
時々脳腫瘍の影響なんじゃないかという顔面のピクつきは感じるんですが、腫瘍自体は減っているようなのであまり気にしないようにはしてます。ただ脳神経外科の医師に診てもらっているわけではないので、そのへんは何回かに一度尋ねてみてもいいのかなーとは思ってます。

なわけで、見た目は如何にもガン患者ではありますが、とりあえず動いております。
明日からさっそく出店もあるので、無理せずマイペースで働きます~。近況でした。

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最近の体調(2016.10.10 Ver.)

そして体調です。

ジオトリフ服用を始めて約2ヵ月。
主な副作用である、皮膚症状と下痢については、見事に現れています。
皮膚症状はまだそうでもないんですが、下痢はひどい時にはひどい。恐らく少しは食事に気をつけなければいけないんでしょうけど、フツーにいろいろ食べてます。
もしかしたら脂っこいモノがいけないのかもしれないし、ラーメンのとんこつスープがいけないのかもしれないし(笑)。
でも、食べないと食べないで不安なのです。いつも以上に食べても、下痢が続くと体重は前日より下がっているし。このガンという現状で体重が減るってことは、まだガンの資質が残ってしまっているんじゃないかという強迫観念みたいなものです。
皮膚症状は、鼻や唇の周り、背中、手足の指周りに気をつけてます。指というか爪の周りがちょっと荒れることが多いです。爪は普段、深爪ほどではないけど短めに切る方なのですが、特に足の方を整形外科の医師に診ていただいたところ、ちょっと伸ばした方がいいかなーという風にいわれたので、1ヵ月ほどがんばって伸ばしてみようかと。今は食い込んでいて痛いのですが、それがアタマをのぞかせてくれるまで粘れるかどうか。

下痢が来ると、持病の方の潰瘍性大腸炎(UC)が気になるところですが、先日の血液検査の結果ではCRP(炎症反応)がほとんどなく、あまり連動はしてないんだなーと少し安心してます。とはいえ、2~3週に1回くらいは便に出血が見られます。便が出る前に腹痛が起こることもしばしば。あまりに便が軟らかかったり、1日の便の回数が多い場合は(4回以上が目安)、下痢止め(ロペカルド)のとんぷくも服用してます。

薬の作用の所為なのか、単に自分の体調なのかわかりませんが、だるい日が多く、睡眠時間も多く取っている気がするのに日中眠いことも多いので、あまり無理はできないかなーという感じです。
とはいえ10月も色々あるので、逆に動きすぎてダメになって迷惑かけないようにしなければなーとは思ってます。
来年からは、店以外のことは丸々やめちゃって行動をセーブしないとイカンなーという感じです。

薬代もなかなかの高さなので、それも含めていろいろ考えてしまう今日この頃です。

また、「転移性脳腫瘍」の情報もなかなか少なく、詳しい病院や医師やサイトがないものかなーと思っています。情報がありましたらコメントいただけると幸いです。
自分も、自分なりの体験談を伝えていければと思っています。

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先月から今月にかけて起こったこと。(2016年7月~8月)

いろいろありました。
簡単に言うと、昨年・一昨年の肺腺ガンが再発し、今回は脳に転移しました…という話です。

自覚症状としては、7月に入り「発しにくい言葉が出てきた」という感覚でした。いわゆる「呂律(ろれつ)が回らない」というところまでは至っていなかったですね。
サ行やラ行がまず言いにくく、そしてそれ以外の言葉でも「力を込めないと思い通りに発音できない」…というのが、自分なりの感覚でした。
ほか気になっていたのは、ノドの調子です。これについては今も正確には確認していないのですが、話すにもカラオケで歌うにも、とある音程を発声する時にヘンな引っかかりがあったので、ノドへの転移などがないのかなぁという不安があり、いつか耳鼻咽喉科に行かねば…とは思っていたところでした。龍角散を服用することでスッキリとはしていたんですが、気にはなっていた点です。
その後、中旬になって、今度は唇の左側がヒクヒクと痙攣(けいれん)するようになってきました。よく、左目の上あたりは、寝不足になるとヒクついてはいたんですが、この唇の前には右目の上が痙攣し始めていて、これもいつもとは違う兆候だな…とは感じてました。
それを自覚したのが週末の土曜日だったのと、日曜日になっても収まる気配がなかったので、家族にも相談の上、週明け眼科の予定を急きょ変えて自分自身の運転で脳神経外科に行ったのでした。普段通っている総合病院には脳神経外科がなかったもので。

午前中、脳MRIを含め数々の検査をして、午後に診察を受けたところ、医師が妙に深刻な顔をしておりまして。「…一人で来られたんですか?」と。
で、画像をチラ見してみると、見事に脳に4~5つの脳腫瘍っぽい白い影が。あらまぁ。
さすがにこの時は自分もかなりの衝撃で、一つ一つの大きさや正確な数までは聞けませんでしたね。

脳外科の医師との会話。
医師「(自分に質問。入院経験か罹患状況かあたりを訊かれたがよく覚えてない)」
自分「一昨年に肺ガン摘出手術、昨年には肺腺ガンを…」
医師「(即座に)あーそれ、一昨年のも肺腺ガンですねきっと。そして昨年転移して、今年は脳に転移したと思われます。肺腺ガンって転移しやすいし、最後に脳に来るんですよね。呼吸器内科のほうでもそのへんは把握してると思うんですけどね…。」
自分「はぁ」
医師「いずれにしても、転移性脳腫瘍の場合は、その元になっているところから治していかなければいけないので、お手紙書きますね。●●病院の…」
自分「▲▲先生です」
…という感じで、その足でいつもの病院に行き予約をし、数日後に診察を受けることに。

それまでの数日間の長いこと。
とりあえず腫瘍が大きくならないことを祈るしかないわけですから。まだ何も治療はおろか対処もしてないので。

その週の木曜日、呼吸器内科の診察。なるべく早く放射線治療+抗がん剤治療を始めることは決定。
また、この日から「デカドロン錠0.5mg」「イソソルビド内用液70%」の処方。ステロイド剤+脳圧を下げる薬。
これで少し気が楽に。症状も治まってきました。

翌日金曜日、放射線治療科の診察。治療方法は全脳照射に決定。まずその日のウチにマスクの型どり。週明け火曜日から治療開始。基本は通院で。
その翌日土曜日、再度呼吸器内科の診察。昨年の時点で、もし次に再発した場合には「分子標的薬」を使用できることがわかっていたので、その投与の方針で決定。副作用について様子を見るため、2週間ほどの入院が必要。

翌週、放射線治療開始。その翌日から2日ほど外のイベント。
これらも普通にこなす…はずだったのですが。

入院が翌日に決まった日のイベントは2ヶ所だったため、1ヶ所は両親と甥っ子たち、もう1ヶ所のほうに自分と妻と2人で。

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やはり、この前の症状が起きたときのあたりで、筆が止まるなぁ。

確かに脳腫瘍の画像を見たときもショックではありましたが、その後それがほんの一瞬でも悪化したときが、また驚いて。

ほんの3分程度の出来事ではあったのですが。

その日は妻と二人でイベント出店で、そこそこ忙しい現場だったので、落ち着いているとは言え症状の安定していない病人状態の身には、少しだけツラかったのかもしれません。
店に戻って来て中に入ろうとしたら、なんと「声が出せない」。
歩いてる間に、舌の奥あたりに異変を感じたので(中に巻き込まれるような、マヒした感覚)、それを伝えようとするんだけど、舌がそんな状況なもんだから、それを発すること自体ができない。
そして、落ち着いたふりをして部屋の中に入っていつものイスに座るのだけど、今度は自覚症状として出ていた部分…唇の痙攣が激しくなり、左側の唇からその上の頬に賭で強烈にひきつる。口全体の制御ができなくなる。

あぁ、こんな症状がついにきたかと。
周りには、妻と両親。その3人も心配そうに自分を見つめるが、どうしたらいいか少し戸惑いつつ、まずは救急車を呼ぶか?…と自分に訊いてくる。
自分はそれに、うんと頷きました。

ただ、一瞬、これでもう今後二度としゃべれなくなるのか…という恐怖にも陥りそうになったが、半分冷静な自分もいて。
意識が遠のく訳ではなかったし、手足は動いていたので、まず周りにいた家族に、今してほしいことを紙に書き殴って。文字もアタマの意識もしっかりしていました。
そして、救急車を呼ぶほかに、普段かかっている&明日から入院予定の病院に連絡。連絡先は、自分のスマホをいじって番号を表示したくらいにして。
それで電話がつながった頃には、さっきの引きつりの症状やしゃべれなくなった状況からは、脱していて。そして自分自身で、自分の症状を話することもできました。

…ということが、あったのでした。

恐かったなぁ。正直、恐かった。
このまま、顔がひきつったり、しゃべれなかったりって状況が一生続くのかも…ってのが、アタマをよぎりましたから。

救急車に乗って、念のためバイタル関係(血圧など)を調べて。隊員さんたちも症状を言ったらわかってくれて「たぶん転移性の症状が、ミネラル不足などで一瞬悪化しただけだと思うので、主治医の言うように自宅待機で問題ないと思うけど、これからどうしますか?」と言われたので、救急車を降りることを選択。書類にサインして降り、あとは自宅に戻って、翌朝予定通りに入院を果たして今に至る…という経緯です。

その後は、そのへんの症状は落ち着いています。
でもまぁ、仮に放射線治療等で腫瘍が小さくなっているとしても、アタマに爆弾を抱えたような状態です。
今後はこの症状とうまく付き合っていかなければいけないようです。

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とりあえずこのエントリーの最後に。

そんなわけで、何が一番恐いかっていうのは、もしまた今後万が一、脳の機能が失われることがあるかもしれないとした場合に、どういう形で失われていくのかというのは「全く予想できない」…という事実。
そしてその中で、記憶がなくなったり、自分の意志が伝えられなくなることが、一番イヤだな、と。
今まで感じてきたことや、出会った人たちとのやり取りなどは、本当に自分の一番の財産です。
それを、何らかの形で残しておきたいという使命に、より駆られている今日この頃です。

人間、いつどうなるかはわからない…なんて、人生そのものを考えたりもしちゃいますね(苦笑)。
自分自身の年齢もそうだけど、両親の年齢や体調のことも、つい考えちゃいますよね。
でもまぁこと自分に関しては、ガン以外の持病もあるし、全く病気のない身体には戻れないでしょうから、それぞれに上手く付き合っていくしかない。
そんな中で、少しでも楽しく過ごすこと、そして受け継げることは受け継いでいきたいこと、そのあたりに重点を置きながら、今後の生活も考えていきたいな…と思ってます。

でもたぶん、普段はいつも通りだと思います(笑)。
なので、いつも通り接していただければ。
そして、同じような境遇にある方であれば、時々一緒にゆっくりお話しでもしましょう。
もちろんそうでない方でも、いつかゆっくりお話しできればなーと思います。

ではでは。

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現在の体調(2016年5月)

▼肺ガン治療
念のため毎月、採血&X線の検査は継続ちう。
ただし、トモセラピーやったお陰か、その後は抗ガン剤は投与されず、経過観察だけとなっております。この先5年は経過を見ないといけないようですが、これがないだけでもだいぶ気分が違いますね。
新年度からまたまた呼吸器内科の医師が変わってしまったのですが、今度は聴診器を毎回当ててくれてます。気分の問題かもしれませんが、ちょっとした安心感はあります。
あとX線の写真をよく見てもらえればいいかなーとは思ってます。最初の肺ガンは、放射線科の方が見つけてくれましたからね。恐らく年に1~2回くらいはCTかMRIもやるのかなーと思ってます。

▼強直性脊椎炎(AS)の治療
例によって2~3ヵ月に1回の診察ごとに、少しずつプレドニンの量は減らしていて、現在0.5mgを毎日「朝1錠+夜1錠」服用中。
そーんなに劇的に良くなってはいませんが、何とか緩解に近い状態を維持しています。
時々ドラムも叩きますが、ちょっとがんばると股関節がジワリと病んできそうな気もするので、ゲームもバンド練習もあまりガッツリやり過ぎないようにしようとは思ってます。

▼その他
・虫歯治療。1ヶ所目の下の歯の治療は終わり、2ヶ所目の上の歯は既に神経がない状態だったので少し早めに治療終了。
・皮膚科。右手小指のイボ治療は無事終了。ついでに右脇腹のダランと出ていたイボも切除してもらうことになり、診察室内での簡単なオペで終了。これで皮膚科も終わり。
・潰瘍性大腸炎(UC)も引き続き経過観察中。一度出血を見たが、その他は特に問題無し。他の科の血液検査でCRP値も見るが、だいぶ低めに推移。下痢っぽいのはたまにあるし、トイレに頻回に行くのもたまにありますが、そんなに持続していません。
・念のため眼科も受診して下さいと整形外科の医師から指示があり、初めて同じ病院の眼科へ。まぁ眼科はどこも待ち時間が長い…。それでも自分の身体の状態を見てもらえるのと、他の科と情報を共有できているという面では、安心感があります。

プレドニンの影響と言えばそれまでですが、食欲は引き続きあって、運動もあまりしてないので、ちょっと体重が増え気味。現在74~75kgあたりを推移。食事制限するのもあまり良くないと感じているので、暖かくなってきてから少しずつ何かしらの運動をしていかねばとは思ってます。

そんなわけで比較的元気です。

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「トモセラピー」

そんなわけで現在、帯広の病院におります。
約1ヵ月間ほど、放射線治療のうちの一つ「トモセラピー」を受けております。
一般的な放射線治療よりも侵襲部分が少なく、またより細かくガン細胞を攻撃できるという治療でして、つい最近保険適用になりました。

通院でも可能な治療ではあるのですが、こちらに住居がないのと、手足の関節が「強直性脊椎炎(AS)」という特定疾患のため不安な面もあるということで、今回は入院を選択。

今のところ約1/3ほど終わったのですが、今のところ自分に出ている副作用は、
・食事のつかえ感(食道炎)
・全身倦怠感

…くらいでしょうか。
ほか、皮膚炎や骨髄障害などが出ることもあるようです。

また上記は早期障害ですが、この他に治療後に残る可能性のある晩期障害としては、肺炎(肺線維症)や照射部位への別種のガンの発生(皮膚ガン)などがあるようなので、ある程度は経過を見なければいけないようです。

食道炎はここ1週間で出てきて、1~2日ほどひどい時があったんですが、飲み込む時に痛いとはいえ飲み込めないことはないので、一応普通食で済ませていました。あまりに辛ければ麺類やおかゆなどにする選択もあったのですが。

治療自体は、位置合わせのCTと放射線の照射と、合わせて15分程度で終わるので、他は結構な空き時間です。
また、週末は外出も可能なので、帯広の街を少しずつ開拓している日々です。

あと、病院でパソコンは自由に使えるんですが、残念ながらネット環境が無い…。
スマホでテザリングしておりますが、なるべく最低限の接続だけにしています。
1階のコンビニ前だけ、フリーのWi-Fi環境があるんですが、なかなかの電波の悪さなので、あまりそれだけに頼らないようにしてます。

今後もガンの進行や転移も継続して見ていく必要はあるので、函館に戻ってからも病院通いは続くことになりそうではありますが。
ひとまず現状はこんな感じでした。

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抗がん剤治療と強直性脊椎炎(AS)治療の現状(2015.8.24現在)

(1)抗がん剤治療
本日4クール目の抗がん剤投与をおこなってきました。
例によって投与当日はそんなに副作用は現れず、今までの3クールでもむしろ投与後2~3日の間は少し元気だったりしたのですが、今はASの治療でプレドニンを服用しているためもあり、ほぼ毎日元気だったり食欲も困ったくらいわいていたりという感じです。
体重は、治療1回目の入院前より8kgは少ない約65kgなのですが、実は今の方がベスト体重に近いので維持したいところ。とはいえ、食べてる&運動もしてないのにむやみに体重が減るのもかえって恐いので、副作用で味覚障害や口内炎など食べにくい状況にならないようであればできるだけ食べられるときに食べたいものを食べたいなと思ってます。

ところで、今回の肺腺ガンに対しての治療方法ですが、この記事→(http://akio-s.cocolog-nifty.com/akios_spark/2015/06/2015623-8304.html)でちょっと書いただけだった気もするので、あらためて書いておきます。
現在おこなっているのは「CBDCA(カルボプラチン)+アリムタ+アバスチン療法」という化学療法(抗がん剤治療)になります。
昨年の扁平上皮ガンと違って外科的に取り除くことができない種類のガンなので、有無を言わさずこの抗がん剤の適用となりました。その後、リンパ節生検の結果が全て明らかになってからは、いわゆる分子標的薬も適用になるタイプのガンだと分かり、万が一現在の化学療法が効かなくなった場合にはそちらにもスイッチできるとのことでした。

いろいろと副作用はあるのですが、最も出やすい副作用は「吐き気・食欲不振」とのこと。自分も投与後1週間前後の数日間は、吐き気まではいかなかったもののゲップが意味もなく湧いてきて、しばらくはあまり白飯を受け付けない感じでした。1クール目の入院時が最もひどく、主食については朝をパンに、昼・夜を麺類(主にそうめん)に変えて凌ぎました。2・3クール目は自宅&職場で過ごしたのですが、そこまでひどくはなかったので助かりましたが。
他、鼻血、口内炎、アレルギー(全身のかゆみやジンマシン)、皮膚が過敏になる、などなどの副作用が出ましたが、毎クールごとにその出方や強さが違います。今回の4クール目はどのように出ることか…。

実は、次項のASについても、この抗がん剤治療をしていなければ適用できるという薬が「昔の抗がん剤だ」(整形外科医師談)とのことでしたので、1~2クール目あたりはASの痛みも少し緩和されていたのですが、前回3クール目はあまり効かず、今回の4クール目も投与後数時間経った現在でも特段効いている感じはしません。

この抗がん剤治療も、全部で4クールの予定でしたが、今のところは効いてるようなのでその予定通りで終わりそうです。数週間後には、PET検査で首より下の全身の状態を確認します。

(2)強直性脊椎炎(AS)治療
前回書いたのは7月11日だったのでかなり経ってしまいましたが、その間の経過です。
その時の診察日から「プレドニン5mg」1錠を頓服的に服用してきたのですが、ほとんど効いた気がしなかったので、約1週間後には1.5錠(7.5mg)に増量してもらい、さらに約2週間後には1日2.5錠(12.5mg、朝1.5錠+寝る前1錠)にしてもらいました。また、同時に「アザルフィジンEN錠500mg」も処方。
これにより、足だけではなく手の痛みもかなり引いてくれて、日常生活もだいぶ楽になってきました。どっちが効いているのかわからないのがアレなんですが(苦笑)。
実は診察の前日に、朝方手足が少し楽な日がありまして、それは少なくともアザルフィジンを飲む前だったのでプレドニン1錠が少しは効いてきていたのかな…と感じてはいました。その上でのプレドニン2.5錠への増量だったので、個人的にはプレドニンが効いてるのかなって受け取っています。
それでも、左手や両太もも&ふくらはぎの腫れがもうちょいなので、アザルフィジンの効き目が出てこないならプレドニンの更なる増量にもなるのかな?…などとも考えています。とはいえアザルフィジンは、効き目が出てくるのに1~2ヵ月かかる場合もあるらしいので、もう少し様子見でしょうか。
この独特の形と色と大きさのアザルフィジン、以前にも少し飲んだことがある気がするんですが、それが何のタイミングだったかをすっかり失念してしまいました…。
なお、プレドニン増量に伴い、感染症予防のため「バクタ配合錠」も処方されました(1日1錠)。
プレドニンが効いてくれるまでは、カロナールやロキソニンといった痛み止めの世話にもなったのですが、今は飲まずに済んでいます。
まだしゃがむまではできないのですが、地べたに座るのが苦にはならなくなってきました。手首の痛みのため、立つときなどに手をつくのができなかったんですが、それさえできるなら立ち座りも何とかなりそうです。

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あらためまして&伝え方の難しさ

各方面に、いろいろとご心配・ご迷惑をおかけしております。オオサカです。

一部の方には既に伝えておりますが、あらためて書きますと、今年に入ってから主に二つの病気と対峙しているところです。
ひとつは肺腺ガン、もうひとつは強直性脊椎炎(きょうちょくせいせきついえん、略称AS)です。

肺腺ガンは、抗ガン剤による治療中で、道半ばですが確かな効果が出ています。
ただし、一通りの抗ガン剤治療が終わったら、別の治療方法を求めて函館を一時離れることになるかもしれません。
もうひとつのASは、抗ガン剤治療が邪魔をして根本的な治療ができずにいます。ただし治療ができたとしても、特定疾患なので完治はせず良くても「緩解(かんかい)」の状態を維持することになります。
いずれも、途中経過などについて詳しくは、また別途書ける範囲でこちらのブログで書いていこうと思います。

さて、ガンという病気については、治る病気だという認識が広がり、また告知されることがほとんどとなり、比較的身近になってきた感はあるとはいえ、死亡率で見ると相変わらず高いわけですし、やはり恐い病気であることには変わりはないのが現状なのかもしれません。
そうした側面もあり、本人の自覚以上に、本人の周りへの伝え方が相変わらず難しいものであるなぁと、ここのところ実感しているところです。

何しろ、まずは親しい人に伝えたいと思って詳細に伝えるのですが、親しい人ほどショックの受け方が大きいのです。

身内は毎日のように刻々と変わる状況を目の当たりにしているので、ある程度理解も早いのですが、本人となかなか面と向かえない人にとっては、冷静すぎる文字情報だけではとても安心などできないのかもしれません。
でもそれは、逆に立場になれば当然なのかもしれないなぁ、とも思っています。

そんなわけで、未だに伝え方については迷っているところではあるのですが、あとで「知らなかった」と言われるよりは、何らかの形で伝えるべきではないかと、最近では考えています。
ただし、自分の病気について詳細に記そうとするのは、もし同じような症状に苦しむ人がいた場合に、自分はこのように対処したよという指針の一つになればいいなぁ…という理由の方が大きいかもしれません。
今はネットで検索すれば、自分のような拙い文章でもヒットしてくれます。それで誰か一人にでも指針になってくれればいいなあ、と思っています。

こんなワタクシですが、どうか今後も温かく見守っていただければ幸いです。
ネットでも実生活でも、今まで通りお気軽に声をかけてくださいね!

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強直性脊椎炎(AS)に関する経過(2015.7.10現在)

まず今の現状を端的に書くと、両手の腫れがひどくなり、痛みもちょっと強くなってきています。

しかし引き続きこれらASの症状については、抗がん剤による治療中のため、根本的な対処はできずにおります。

今の状態での対処方法としては、
(1)関節腔注射(ケナコルト-A)
(2)プレドニン(ステロイド)錠剤の服用
(3)痛み止め(ロキソニン、カロナール等)

…あたりがあるようです。

前記事で(1)を数回おこなったことを書きました。
その後も3回目の注射を7月2日に左手におこないましたが、1週間ほどした現在、両手に腫れと痛みがぶり返しました。
さらに、手首周辺だけではなく、指の関節周辺まで腫れてきました。
写真を見ていただきたいのですが、今のところこれ以上握ることができません。

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ASの患者さんの中には、もっとパンパンに腫れる人もいるらしいです。
腫れの他に、動かす角度によっては痛みが走りますし、ひどい時には夜になるとじわじわと病む感じがします。

さて、一番最近の診察では、指までの腫れが来ると、これまでの手首への関節注射だけでは厳しいとのことで、ついに(2)のプレドニン服用にしようかとの提案がありまして、自分もそれを受け入れました。
ただし、頓服的な使用で、3~7日服用して効いたら止め、また腫れてきたら服用する…という感じで服用してみようとのこと。これはこちら患者側でコントロールしてもよいとのこと。一応、20錠もらって、1週間後に再診予定。

フツーの飲み方は違うようなんですけどね。
参考サイト:「ステロイド剤の基礎知識」
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

これを書いてる時点で2回服用したんですが、まだ効果は感じられないような…。
痛みに関しては、(3)の薬のどちらかを飲んでます。
今は痛みも少々あるので、(2)(3)の併用になってしまっていますが、たぶん問題ないはず…。

(3)のうち、「カロナール錠200」(http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/355749/)は、痛み・発熱が軽い時に飲み、4~6時間開けて1日2~3回服用することもあります。
カロナールでは痛みが収まりきらない時は、「ロキソニン錠60mg(またはロキソプロフェンなど)」(http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/362244/)を服用してます。こちらは自分の場合、カロナールよりも効きがいいし、持続時間も長いので、ほんとに辛い時に使ってます。あまり頻繁に使って、この薬が効かなくなってしまうのが、一番恐いので…。

今月に入ってから、日曜日にイベントが入ってきてますので、何とか動ける体勢を整えながら過ごしていきたいと思っています。
店にはほぼ毎日出ておりますので、お時間のある方は遠慮なく会いに来ていただければと思います。

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