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強直性脊椎炎(AS)に関する経過(2015.6.24現在)

この項では、強直性脊椎炎(AS)に絞った内容にします。

前の記事にも追記しましたが、手足の関節の痛みやむくみなどは、強直性脊椎炎(AS)に由来するもので、同じ系統の病気とは言え関節リウマチの症状ではないことを医師に言われましたので、ここにも記しておきます。
持病として潰瘍性大腸炎(UC)もあるのですが、これに由来する合併症のひとつです。逆にAS→UCという経過を辿る方もいるようです。
今では使用する薬がほぼ共通していることから、UCの方の特定疾患の範囲で、ASの方も治療させてもらっています。

さて、時折ツイートはしておりますが、関節腔注射をして以来、身体全体の各関節が比較的楽に動かせています。
ちなみに注射の内容は、以下の通りです。
・ケナコルト-A筋注用関節腔内用水懸注40mg/1ml 1瓶
・カルボカインアンプル注1% 5ml 1A

1回目は6月16日(火)に右手首1ヶ所にのみ。
2回目は6月22日(月)に両足首2ヶ所に。
一度にできるのは2ヶ所までとのこと。
効き目に関して医師に尋ねたところ、効いてくるのは1~2日以内、持続期間は、効く人は1~2ヵ月持つが、効かない人は5~6日で効かなくなるとのこと(苦笑)。

1回目の注射の後もそれなりに全身に効いていた気がしたのですが、翌日にちょっと無理に動かしすぎたせいか右手以外の関節は3~4日後に痛くなってきました。
特に両足の痛みがひどく、階段を下りるのが非常に辛かったです。
そんな中、6月21日(日)に屋外での仕事があったのですが、そのままの状態では何も手伝えないくらいの状態だったので、まず朝の時点でロキソニン(ロキソプロフェン)60mg1錠を、あくまで痛み止めの頓服として服用してみました。
夜の発熱時などにも、この薬は今の自分には良く効いているのですが、運良くこの日も良く効いてくれて、家を出る頃にはだいぶ楽に動けるようになりました。
持続時間は恐らく5~6時間だろうと見ていたんですが、外での仕事の間に再度服用することはありませんでした。
帰宅後、前の服用から約8時間後に、再度ロキソニンを服用しました。その後特に大きな仕事はなかったんですが、寝るまでの間もある程度快適には過ごしたかったので、敢えて飲みました。
日付が変わる頃少し身体が重かったので、体温を測ってみると37.5℃あったのですが、あとは寝るだけだったので、ロキソニンではなくカロナール200mg2錠を服用して就寝しました。そんなに熱が下がった気はしませんでしたが、とりあえず問題なく寝ることはできました。

そして翌日22日に、両足首に注射し、現在に至ります。
先週より2倍打っているせいか今のところは非常に関節の状態が良いのですが、どれくらい持続するのか少し楽しみでもあります。

とはいえ、明日は2クール目の抗がん剤治療になるので、しばらくはその影響も重なってきて、注射の効き具合を正しく検証することはできなくなります。
というのも、抗がん剤が関節痛にも良い方向に作用することがあるらしいのですが、自分が1回目に抗がん剤を打った時にも実は関節が楽になっていたので。
1~2週間後の経過も、注意深く見ていきたいと思っています。

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その後の経過(2015.6.23現在)

(1)セカンドオピニオン(帯広・北斗病院)
・放射線科の先生が対応したが、結果としては行って良かったというのが家族共通の感想。
・トモセラピーが有効な症例だが、もっとガンの部分を小さくしてからの方が「お得」とのこと。
・現在の抗がん剤治療が効いているので、それを一通り終えてから、こちらに来てもらえれば…との意見。
・トモセラピーの詳細や、他の治療方法について、比較的わかりやすく聞くことができた。
・ただ、全編関西弁100%で早口だったので、アタマがついていくのが大変でした…。

(2)整形外科系

・2015/6/22(月)に受診、先日右手首に打った関節腔注射を両足首に適用。
(ケナコルト-A、カルボカインアンプル)
・当日夜から効き始め、翌日からは他の手足関節にもそこそこ効いていて、比較的快適に過ごしている。
・ステロイドの内服は離脱に時間がかかるので、しばらくは注射で様子を見る。
・なお注射に関しては、医師にも脅かされるのだが、ほとんど痛みを感じない…。

(3)呼吸器内科系

・(2)と同日に受診、肝臓の数値とCRP以外には問題ないので、第2クール以降も同様の抗がん剤治療を外来にて継続予定。
(CBDCA(カルボプラチン)+アリムタ+アバスチン療法)

(4)まとめ
・(2)の注射により、比較的良好な状態を保っております。前回かなりいろいろ困難と書きましたが、今のところは無事に動けております。ご心配をおかけしました。
・在宅での抗がん剤治療は初めてとなりますので、副作用の出方も変わるかと思いますが、そのへんも随時報告します。

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追記:
一部メール等で「関節リウマチの疑い」と書いたこともありましたが、その症状はありませんでした。失礼しました。
手足の関節の痛み・むくみ等については、あくまでも「強直性脊椎炎」の症状だということです。

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現在の状態(2015.6.17 現在)

今年に入って、身体にあまりにもいろいろなことが起こりすぎておりまして。
文章にすると長くなりそうなので、箇条書きにします。

(1)整形外科系
・今年に入って股関節の痛みが悪化
・さらに脚全体のむくみと手足肩全体に関節痛
・現在しゃがむことが不可。地べたに座ると手すり等がないと立てない
・左肩・左手が痛いため、身体を洗うことなど行動の一部がかなり困難
・歩行は股関節の痛みさえなければ問題無し
・転院しリウマチ系の病気と判明
・しかもとってもいい先生で行くだけで癒されてる
・残念ながら次項の病気により最善の治療は開始できず
・利き手の右手も痛くなりはじめひとまず応急処置ちう(関節腔注射など)
・次段階としてはステロイドの内服を検討ちう
・痛み止め内服薬については今後の課題
(2)呼吸器内科系
・昨年収まったはずの肺ガン(扁平上皮ガン)が、今度は肺腺ガンとして再発
・手術不可のため、5月末から化学療法(抗がん剤治療)開始
(1クール4週間、今後3~4クール予定)
・1クール目のみ入院が必要(感染症予防のため)で、5/25~6/13の間入院した
・抗がん剤の副作用は、ほぼ「食欲不振」のみで済んだ(それでもイヤだったが)
・現在1クール終了したが、2クール目開始までの間にセカンドオピニオンを予定
(道内の某病院、今週金曜日に受診予定)
・上記受診内容によっては、治療の変更や函館からの長期離脱もあり得る
・自覚症状や退院後の副作用はあまりないが、リンパ節生検以来微熱が続いている
(3)その他の病状など
・消化器系の持病は引き続き緩解中だが、(1)の病気とも関連があることが判明
・薬なども共通のものが多い
(4)まとめ
・ガンについては治療法を模索中
・見た目に手足が痛そう&動きがおかしいのはあくまでも整形外科の方の症状
・そのため必然的に多少動きが制限されている状態
・店頭には立っているが、出店での常駐は避けている(というか家族から止められている)

細かな抜けはあるかもしれませんが、だいたいこんな感じです。
引き続き、動きがありましたらご報告致します。

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